Aangenaam kennis te maken!

29 september 2023, 14 uur 49. Vandaag precies twee jaar geleden drukte ik op het knopje van de infuuspomp om de stamcellen ‘in te laten lopen’. 29 september 2023, 14 uur 50 was het precies twee jaar geleden dat ik op het goede knopje van de infuuspomp drukte en de anonieme stamcellen daadwerkelijk in mijn bloedbaan terecht kwamen. Twee jaar geleden alweer! Of twee jaar geleden pas. Ik weet het eigenlijk niet goed. De tijd is wel heel snel gegaan waardoor het al bijna uit mijn actieve geheugen is geraakt. Ik heb wat foto’s zitten kijken van toen en een aantal dingen weet ik gewoon al niet meer. Maar aan de andere kant is het duidelijk pas twee jaar geleden. Ik heb het gevoel dat ik pas nu een beetje opgekrabbeld ben en de situatie, naar omstandigheden, stabiel is. Jemig, wat is het een achtbaan geweest. Ik houd niet van achtbanen heb ik volgens mij al eerder geschreven.

Hoe gaat het met je? Goed je te zien! Leef je nog! Rustig an he? Je ziet er goed uit! Deze teksten krijg ik nog regelmatig te horen als ik ergens kom waar ik vaak was, zoals op mijn werk. Mensen lijken oprecht blij dat deze eenhoorn het gehaald heeft. Dat is wel prettig om te horen. Zo langzamerhand ontstaat er een nieuwe groep mensen die niet weet dat ik aan de leukemie ben geweest. Dat is fijn. Het gaat met hen vaak over de dingen des levens en de irritaties daarvan vooral. Met de ervaringen van de afgelopen twee jaren merk ik in toenemende mate dat veel ergernissen voor mij futiel zijn. Een ICT systeem op kantoor dat niet helemaal doet wat we zouden willen. Dat is een ergernis en zorgt voor hinder tijdens het werk. ‘Vroeger’ ging ik daar helemaal op los en schaalde ik graag op naar management enzo. “Weet je wel wat het kost als ik een halve ochtend niet kan werken!?” Nee? Nou, ik stiekem ook niet maar money talks dacht ik, dus wellicht hielp het dan. Maar nu, twee jaar later, merk ik dat ik er minder gevoelig voor ben. Het is wat het is. Dit lijk ik op verschillende leefgebieden wel aardig onder controle te krijgen. Hiermee wil ik de gevoelens van mijn medemensen niet belachelijk of idioot maken. Mij persoonlijk raakt het gewoon minder. Ik ben al lang blij dat ik, voor de kat z’n viool, achter een niet werkend scherm kan zitten. Geloof het of niet, maar ik ben beter geworden in relativeren!

Ziek zijn heeft me een ander mens gemaakt. Zo ontzetten cliché is dat. Maar veel clichés, bezitten een kern van waarheid. Ik sta anders in mijn leven. Om te beginnen biologisch/medisch. Olga verzucht regelmatig dat mijn donor een vrouw moet zijn geweest. Ik ben gevoeliger voor baby’s op tv en puppy’s. Mensen met diep verdriet en grote emotie raken mij meer dan voorheen. Ik ben milder geworden over andere mensen. En ook feitelijk heb ik sinds de transplantatie een andere bloedgroep. Emotioneel is er ook veel anders geworden. Ik lijk mijn boosheid en opgefoktheid beter onder controle te hebben. Begrijp me goed: ik ben nog steeds lomp, boos en soms sarcastisch. Maar toch ben ik meer in control dan voorheen. Hoe ik het leven beschouwd is ook anders geworden. Daar waar ik het gezinsleven voor mijn ziekte vaker een last dan een lust vond blijk ik ineens in staat volop te geniet van mijn dochters en vrouw. Dat is een fijne ervaring voor mij, en voor hen. Maar ook andere factoren zijn veranderd.

Ik loop op mezelf te schelden omdat dingen niet meer lukken. Ik probeer een poging tot werken te ondernemen. Mijn omgeving zegt dat dit goed gaat en dat ze blij zijn dat ik er ben. Maar het zijn maximaal 12 uurtjes in de week! Ik doe daarin klussen die ‘ook moeten gebeuren’. Ik vind dat erg leuk; maar ik kan mijn slechte belastbaarheid en uithoudingsvermogen maar slecht accepteren. Mijn prikkelfilter is kapot. Dit was toch al niet écht mijn sterkste kant maar nu merk ik al heel snel in groepen of gesprekken dat ik het niet meer volhoud. Mijn sociale contacten zijn gekrompen tot een minimum. Dat vind ik niet per sé een probleem an sich, omdat ze zijn geïntensiveerd. Maar het feit dat ik een etentje met vrienden niet lang volhoud is een grote bron van irritatie en verdriet.

Ik heb geen leukemie meer. Mijn bloedwaarden en overig meetbare factoren zijn goed. Zonder voorkennis is er niet te zien dat ik ziek ben geweest. Dat is een enorm cadeau! Maar deze heb ik wel moeten betalen! Mijn energie is gehalveerd en mijn concentratie is een puinhoop. Had ik dat al gezegd? Ook zoiets: mijn geheugen is hopeloos slecht! Daarnaast ben ik een soort hypochonder maar dan met gegronde redenen. Laatst had ik een griep achtig virus te pakken. Mijn primaire reactie is dat ik het doodskistje ga afstoffen omdat dan nu het einde nabij is. Rationeel weet ik natuurlijk dat dit niet klopt en ook andere mensen zo nu en dan gewoon ziek worden. Maar door mijn geschiedenis de afgelopen jaren kan ik niet meer zomaar een griepje hebben. Ik kan er wel redelijk mee leven inmiddels maar het blijven gevoelige punten.

29 september 2021 rond 15 uur. Ik lag in bed op B2 Oost van het UMC Utrecht en de stamcellen zaten er bijna in. Veel weet ik er niet écht meer van maar wel weet ik dat ik aansluitend vrij snel in slaap ben gevallen, diep in slaap. Dat kan ik nu soms nog steeds. Op de bank in een soort comateuze toestand geraken en niets van de wereld meekrijgen. Dat kan heel lekker zijn. Nu, twee jaar later, kan ik zeggen dat het eigenlijk best wel goed met mij en ons gaat; zeker gezien de prognose aan het begin van mijn blogberichtjes. Ik ben een ander mens geworden. Ik kan wel leven met dat mens, soms wel heel goed. Maar er blijven tijden dat ik dat mens liever niet had ontmoet. Een zwart randje steekt soms de kop op. Maar, eerlijk gezegd, dat had ik ook al voordat ik ziek werd!

Happy Two Year!

NB! Ik heb net mijn domein weer een jaar vastgelegd. Ik heb erg weinig geschreven het laatste jaar. Ik ga de komende maanden besluiten of ik een doorstart maak, of die een monument wordt voor de afgelopen twee jaren. To be continued.