29 September 2022

Ik schrijf deze blog op 30 september 2022. Een ‘normale’ dag. Het is opvallend zonnig in vergelijking met de afgelopen week. Toen was het serieus pleuris weer met veel regen. Het regent eigenlijk alleen maar als er wolken zijn. De hoeveelheid regen zorgde voor veel wolken en donkere wolken. Die wolken namen langzamerhand ook bezit van mijn hoofd. Ik was somber en niet vooruit te branden. Ook letterlijk niet want mijn lijf had er weinig zin in. Ergens had ik een virus opgelopen waardoor ik ‘griep’ had. Een aantal dagen heb ik op de bank doorgebracht en iedere beweging deed onwijs pijn. Zelfs als je de factor ‘man’ er vanaf haalde was het een flink virus voor mijn immuunsysteem. Er is vanalles over te zeggen maar het was ronduit waardeloos. Een beschadigd lijf dat weer es op z’n donder krijgt.

Onderliggend de afgelopen weken was ook de spanning van het toeleven naar ‘mijn eerste verjaardag’. Op een lotgenotengroep waar ik lid van ben komen er regelmatig plaatjes langs van enerzijds een verkankerde leukemiekop en vervolgens een blij hoofd dat (inclusief lijf) ergens boven op een berg staat in het buitenland. Hieperdepiep hoera! Er heeft weer iemand een bonusjaar doorleefd. Naar mate de datum dichterbij komt ben ik aan het dubben of ik mijn leukemiekop ook op facebook zal zetten de 29e of dat ik zal volstaan met een foto van de taart. Ik merk dat het me toch meer doet dan ik op voorhand dacht. Ik ben jarig op 12 april, maar 29 september is toch ook best bijzonder realiseer ik me in toenemende mate. En dan heb ik nog niet eens meegerekend dat 29 september toch al bijzonder wás omdat Erik en Patricia zich verloofd hebben 100 jaar geleden.. Naast 12 april delen Erik en ik sinds een jaar ook 29 september als gezamenlijke datum.

Een jaar geleden lag ik op B2 Oost van het UMC Utrecht te rillen in bed met 40 graden koorts. Twee synthetische dekens over me heen en Hannie en Lies die afwisselend hot of coldpacks kwamen brengen. Dokter Rik die zo nu en dan z’n hoofd om de deur stak en regelmatig de boodschap dat “Het er allemaal bijhoorde”. Een jaar geleden kwam Olga regelmatig langs hoewel ik dat niet allemaal bewust heb meegekregen omdat er, ook toen al, regelmatig werd geslapen. De koorts ging maar niet weg en uiteindelijk kreeg ik tussen neus en lippen door de boodschap dat : “Als we het nu niet vinden dan zou het wel eens levensgevaarlijk kunnen worden” (Detail: Deze arts heet dus Batman en levert daarmee het bewijs dat een naam niets zegt.) En ik moest iedere dag, tweemaal daags, een bekertje kalium en fosfaat drinken. Wat was dat ongelooflijk smerig! Maar, álles voor de goeie cijfers. Begin oktober 2021 ben ik losgelaten van B2 Oost in redelijke gezondheid. Wat een avontuur dat ik niet graag over zou doen.

29 september 2022 was het gisteren. Ik leef in de week van “een jaar geleden” en ook het ziekenhuis besteed daar voldoende aandacht aan. De 28e ben ik op veel manieren door de molen gehaald om mijn goddelijke fysiek te kunnen vergelijken met 2021. Vooral de longfunctietest is een ware hel. In en uitademen op commando en een aantal minuten in een klein hokje. En met een klein hokje bedoel ik een écht klein hokje. Ik ben niet claustrofobisch, maar dit hokje is erg vervelend. Maar de 29e is dé dag. Tijd voor de zoveelste beenmergpunctie; Olga en ik gokken de 15e ofzo… Ik meld bij bij de bali van B5 West: “Douma, 12-04-77 en ik kom voor mijn nieuwe hobby om half 11!” De secretaresse ken ik dus met een kleine glimlach reageert ze door te zeggen dat ik plaats mag nemen in de wachtkamer.

Niet veel later word ik opgehaald door een verpleegkundige die zich keurig heeft voorgesteld maar waarvan ik instantly de naam weer ben vergeten. Ik loop met haar naar kamer 1 waar het vandaag moet gebeuren. Het is een standaard patiëntenkamer zoals ook op andere afdelingen. Op de ‘bezoektafel’ liggen buisjes, naalden, stickers, verbandjes en een ‘boek’ met glaasjes waarop straks mijn cellen worden uitgesmeerd zodat ze onder de microscoop kunnen worden bekeken. Ik mag op het bed gaan liggen nadat ik “Douma 12-04-77” heb gezegd. Er zijn twee verpleegkundigen aanwezig. Eentje in de leer en eentje al uitgeleerd. Beiden stellen me vakkundig op mijn gemak. Een van hen had al gezien dat ik niet voor het eerst kwam en vroeg hoe ze me kon helpen. Ik geef haar de instructie dat ze me mag coachen bij het ademhalen tijdens de ingreep. Als ik onvoldoende gecoached word dan houd ik mijn adem in en dat is niet handig. En vervolgens komt de dokter binnen, een man. Aanvankelijk ben ik teleurgesteld omdat ik een andere arts had verwacht die van morbide humor houdt en de ingreep gezellig maak. Maar al (zeer) snel ontdek ik dat deze arts de eindbaas is op dit gebied. Hij doet mee met mijn grappen en topt ze soms af. Ik ‘ken’ hem want een jaar geleden was hij een van de zaalartsen tijdens mijn opname. Hij vindt het ook leuk dat hij ‘mij mag doen’ want hij weet nog dat ik van gezelligheid houd.

Met een BIC pen zet hij een kruisje op mijn borstbeen. Daarna komt de verdoving. Een venijnige steek gevolgd door nog een paar. De prikken op het feitelijke botvlies zijn het meest gevoelig. Maar binnen één minuut staat hij de huid te kneden om de verdoving in te laten werken. Hij neemt de tijd. (In een niet nader te benoemen ziekenhuis, in een niet nader te benoemen stad, kunnen ze daar nog wat van leren.). Tien minuten later wordt de ‘boor’ door de dokter vakkundig door het borstbeen geboord en wordt het beenmerg bereikt. Ik adem netjes op aangeven van de verpleegkundige. Ik heb nauwelijks iets gevoeld. De eerste stappen zijn al gezet. De dokter vertelt dat hij twee doses nodig heeft. De eerste ‘trek’ zal hij agressief doen. Hij verexcuseert zich dat hij geen ander woord daarvoor heeft. De tweede zal rustig worden afgenomen. De naald wordt voorzichtig door de reeds geplaatste boor geschoven. “Straks tel ik af vanaf 3 en op 0 moet je een flinke teug lucht halen en rustig uitademen”. Zo gezegd, zo gedaan. De pijn snijdt door merg en been maar het gaat heel snel. Vijf seconden maximaal. De eerste ‘trek’ is binnen. Ik mag op adem komen en iets later wordt de tweede buis gevuld. Dat was het al. Binnen 20 minuten is alles klaar. Nog even gezellig kletsen, en ik huilen, en dan mag ik naar huis. Ik huilde ja. Dat huilen kwam vanwege het feit dat ik me realiseerde dat ik één jaar verder ben en nog niet dood. Dat was niet het plan; ik ben nooit zo goed geweest met plannen.

Dan komt de tijd die ik herken bij de één na laatste aflevering van “Wie Is De Mol”. De drie deelnemers staan op hun paasbest op een rijtje voor Rik en zijn klaar voor de ontknoping. Rik vertelt bij alle drie een verhaaltje waaruit al of niet zou blijken dat hij of zij de Mol is. En dan, na de beroemde woorden “Wie… is…. de Mol?” start de aftiteling en wordt de kijker verteld vooral volgende week weer te kijken. De ontknoping komt volgende week. Met een vergelijkbaar gevoel loop ik de afdeling af onderweg naar mijn auto. Ergens op een glaasje dansen mijn cellen of liggen ze prachtig opgebaard. Een deskundig oog kan zien of er leukemie cellen tussen zitten of dat alles in orde is. Daarna moet een computer ook nog goed tellen wat er allemaal in het agressieve goedje van de dokter is meegekomen. Ik krijg uitslag, dé uitslag, volgende week bij mijn eigen vertrouwde dokter. Dit zijn echt pokkedagen! Stress 4.0 terwijl alle voortekenen prima zijn.

Alle voortekenen zijn prima. Dat zeggen verschillende witte jassen en anderen die er verstand van hebben. Iedereen geeft daarbij meteen een winstwaarschuwing, maar alle voortekenen zijn goed. Daar waar Graft zit, zit geen leukemie; in principe. Maar als ik dan mijn machine het werk laat doen zonder in te grijpen dan weet ik dat principes en statistieken niet echt mét mij zijn geweest de afgelopen twee jaar. “Dat zien we anders nooit meneer Douma!” heb ik nét iets te vaak gehoord; zowel in negatieve als positieve zin. Dus als ik mijn hoofd en gevoel ongeremd hun werk laat doen kan ik mijn kist beter al vast klaar zetten. Ik kamp vanaf maart 2022 met enorme blaas en plasklachten. Mijn mond was rampzalig en ik ben zeer vermoeid. Ik heb het uithoudingsvermogen van een amoebe en zo kan ik nog wel even doorgaan. Alsof het lot met mij speelt zag ik gisteren een BMW-lijkwagen bij ons op de rondweg rijden. Dat wil ik graag als ik word uitgevaren. Dus als ik ongeremd mijn gang ga dan voer ik zo’n vijf keer per dag een slecht nieuws gesprek met mijn hematoloog. Dus er moet een rem op anders word ik gek. Ik doe mijn best op de voortekenen te vertrouwen. Daar waar graft (afstoting) zit, zit geen leukemie. Dat is wetenschap. Tot aanstaande maandag geloof ik de wetenschap.

Hieperdepiep Hoera! Op 29 september 2022 ben ik één jaar geworden. We hebben het gevierd thuis met een Mergpijpje en Eenhoorn afbeeldingen. Ik had oprecht 18 maanden geleden niet verwacht dat ik er vandaag nog zou zijn. Dus dit is winst en bonus. Het gaat in principe best goed met mij. Ik heb een paar medische klachten die mij regelmatig flnk beperken. Maar door de bank genomen gaat het wel goed. Ik heb een heel leger therapeuten en aanverwante artikelen die mij, is het plan, er binnen een redelijke tijd op een goede manier op de been krijgen. Ik wil gaan werken zoveel als ik kan en daarnaast genieten van de drie vrouwen in mijn gezin. Hieperdepiep hoera! Op naar 29 september 2023.