Levenslust

En dan zijn we ineens maanden verder. Het is niet zo dat deze maanden bol hebben gestaan van de actie rondom mijn herstel, in tegendeel zelfs. Als mijn leven een decor nodig had dan waren een bruin leren bank en een 55 inch smart televisie voldoende geweest. Een minimalistische voorstelling in één bedrijf zonder pauze. Een aantal keren dreigt een verandering van decor doordat het lichaam van de hoofdrolspeler iets doet dat niet helemaal past in de transplantatieboekjes, maar iedere keer wordt dit gevaar afgewend. Het is dat de cultuursector al een periode gesloten is, maar dit stuk zou zeker volle zalen trekken bij het publiek dat houdt van absurdistische stukken en monologen.

We schrijven januari 2022. Het aanvankelijke plan was dat ik overleden zou zijn. Ik heb mijn lezers meegenomen in een achtbaan waarbij een zekere dood het eindstation had moeten zijn. De achtbaan nam wendingen die niemand had voorzien maar het eindpunt was zeer duidelijk en ik heb er met mijn omgeving dan ook alles aan gedaan om dit einde tot in de puntjes te regelen. Ondertussen volgden er ziekenhuisopnames en medicatiebommen. En ineens in juni 2021 gloorde er hoop aan de horizon. Mijn lijf deed weer eens iets anders dan normaal. Mijn kwade cellen gingen zich ineens gedragen. Om de lezers geboeid te houden heb ik er voor gekozen om eerst maar eens op vakantie te gaan. Het leven van een schrijver gaat niet over rozen en is zeer vermoeiend. Het starten van een nieuw hoofdstuk was geen sinecure dus het besluit werd genomen. En na de vakantie was het tijd om de facts te facen. Het Leukemie monster moest worden aangepakt. Hup het ziekenhuis in!

Half september 2021 is het dan daadwerkelijk allemaal begonnen. Eerst een serie pittige chemokuren om het zorgvuldig opgebouwde beenmerg-bouwwerk vakkundig te slopen om aansluitend de donorcellen binnen te laten in dit lijf. Man o man, het is superfijn dat er van alles is uitgevonden om mensen te genezen (uiteindelijk) maar wat kan een mens er beroerd van worden. Ik heb een paar dagen in neon-kleuren gezien en vlekken in mijn gezichtsveld gehad. Koorts en allerlei andere kwalen die niets met genezing te maken hebben. Maar allemaal voor het goede doel. Uiteindelijk vond de dokter de oorzaak van de bijwerkingen en zijn deze, ook vakkundig, uit de wereld geholpen. Ik was zwak maar voelde me niet heel slecht. Half oktober 2021 mocht ik naar huis om daar verder te herstellen. In mijn gedachten op voorhand was dit een relatief makkelijke periode die aan zou breken. Inmiddels weet ik dus proefondervindelijk dat dit echt (echt) niet klopt. Thuis herstellen is pittig en zwaar.

De fysieke kant om te beginnen. Hoewel ik nooit een sportief monster geweest ben had ik best een redelijke conditie en kon prima een hele dag in het huishouden volhouden. Zelfs werken lukte nog best goed en hier en daar werden er zelfs nog klusjes gedaan. Een trap oplopen was iets dat gedachtenloos ging. Douchen en vergelijkbare activiteiten dito. Na thuiskomst was de wereld écht anders. “Even” de trap oplopen naar de slaapkamer voelde fysiek als het rennen van een marathon. Douchen werd één van de activiteiten die ik soms oversla om energie te besparen. In de middag moet ik op bed om te slapen; en er wordt écht geslapen dan. De spieren die ik had voor de ziekenhuisopname zijn verdwenen en komen nauwelijks terug. Als ik in de spiegel kijk is er weinig over van de Adonis die er ooit stond…. oké misschien stond hij er nooit maar was het een gekoesterde wens. Adonis is ver ver weg. Ik zie het lichaam van een 85 jarige waarvan de buren zeggen dat hij er voor z’n leeftijd nog best fit bijloopt. Zwaarder dan van te voren bedacht dus en we zijn er nog lang niet. Ik hoop in februari te gaan revalideren bij een fysiotherapeut en weer iets van een conditie op te gaan bouwen. Het is er tijd voor.

De mentale kant is wellicht nog wel zwaarder gebiedt de eerlijkheid mij te zeggen. Daar waar iedereen blij is dat ik ‘er nog ben’ betrap ik mijzelf regelmatig op andere gevoelens. Allereerst de schuldgevoelens naar anderen. “Toen ik dood ging” zijn er allerlei acties op poten gezet zodat ik mijn Bucket List kon afvinken. Het ondenkbare is mogelijk gemaakt en wat hebben wij er als gezin van genoten. Bizarre mooie dingen die niemand zou meemaken, zeker niet in goede gezondheid. Nu, bijna een jaar later, ben ik er nog. De dokter zegt dat het voorlopig nog niet het plan is dat ik kom te overlijden. Tsja, de leukemie kan terugkomen, maar ik kan ook onder de welbekende bus komen. Het nieuws dat de Leukemie in remissie is was voor onze omgeving groots nieuws maar voor mij was het een soort feitelijke kennisgeving van de huidige stand van zaken. Het is niet zo dat je na zo’n bericht ineens superfit en blij door het leven danst ofzo. Daarnaast is er een reëele kans dat de leukemie ineens weer de kop opsteekt omdat ik dat fantastisch misvormde gen (tp53) heb. Dus daar waar iedereen het hoofd gericht heeft op de toekomst ben ik al lang blij als het me lukt dat ik bij de dag kan leven. Daarnaast word ik geplaagd door allerlei kwalen als gevolg van de transplantatie. Deels veroorzaakt door de chemokuren en deels veroorzaakt door de donorcellen die druk bezig zijn mijn lijf ‘af te stoten’. Niet kunnen eten omdat je mond een slagveld is, niet kunnen slapen omdat je kapot gaat van de jeuk, niet kunnen lopen omdat je een Frodo voet heb en niet kunnen denken omdat half DSM door je hersenen is gestampt. Doodvermoeiend en slopend. Ik ben nooit echt een zonnetje in huis geweest maar tegenwoordig komen er wel ongekend donkere wolken langs. “Waarom ben ik hier ook al weer aan begonnen?”, “Waarom heb ik de boel niet gewoon als een nachtkaars uit laten gaan?”. In het decor van de bruin leren bank is de mentale kant van de zaak voor mij verreweg het moeilijkste deel van ‘in remissie’ zijn.

“Je moet het allemaal gewoon van je afschrijven”. Dat is echt een hele goede tip. Maar tot vandaag had ik er domweg geen zin in. De minimalistische voorstelling was voldoende. Het decor leende zich voor het kinderlijk in slaap vallen op de bank, kleuterlijk exploderen in boosheid als er iets in huis niet goed ging en heerlijk samenzijn met vrouw en kinderen als het zo uitkwam. Meer hoorde er niet bij. Gewoon geen zin in. Er is veel gebeurd sinds de introductie van dit decor. Ik weet het allemaal niet meer precies, en dat is niet erg. Het is niet erg want ik heb een chemobrein. Een chemobrein is een geest die willekeurig dingen onthoudt en vergeet en regelmatig de spraak een beetje lamlegt alsof ik een flinke fles whiskey heb opgedronken. Dat was genoeg. Vriendschappen zijn geboren en gesneuveld de afgelopen maanden. “Geen ruimte meer voor BS” zegt Meep E regelmatig tegen mij. Daar heeft ze gelijk in. BS is voor mensen die onbezorgd kunnen zijn en geen chemohoofd hebben. Ik mag er gewoon voor kiezen om te zwelgen in mijn decor. Werken en een zinvol bestaan hebben komt later weer. Eerst überhaubt weer functioneren is het doel. Dat lukt stukje bij beetje. Deze ochtend heb ik vier kilometer gelopen met dit lijf (en goede vriend Erik). Dus ik ben onderweg. En zelfs schrijven heb ik weer opgepakt. Ik ga ontdekken of een laptop in het decor past.

Gisterenavond zat ik aan de eettafel met een mega stapel boterhammen voor me. Het was tijd voor de wekelijkse broodsmeerronde. De meiden moeten lunchen op school en op het werk. Om tijd te besparen heeft Olga al lang geleden besloten dat het efficiënter is om in één keer alles te smeren. Dit scheelt ’s ochtends tijd waardoor er langer in bed gelegen kan worden. Sinds ik niet meer werk is dit mijn taak geworden. Tijdens mijn ziekenhuisopname kreeg ik pauze, maar al snel na mijn terugkeer heb ik mijn taakje weer opgepakt. Brood smeren. Wat een stom klusje. Maar het is wel een klusje dat bijdraagt aan een zinvolle tijdsbesteding. Dus ik probeer het dan ook aangenaam te maken voor mijzelf. Gisteren hielp Spotify daarbij met een ‘tripje’ terug naar de HAVO tijd. Spotify heeft ook zijn intrede gedaan in het decor.