U bent ontslagen

Ineens is het dan zover. De dokter probeerde het nog wel:”De antibiotica kuur duurt zes weken!”; maar uiteindelijk moest ze bakzijl halen. “U mag naar huis meneer Douma!”. Olga was op bezoek en de tussen dokter en wannabee dokter kwamen gezamenlijk binnen. Hoewel in de rest van de wereld het Coronavirus verdwenen is, is op mijn ziekenhuisafdeling het virus nog gewoon actief. Dus iedereen een mondkapje op en afstand houden. Ik lag in het bed moe te zijn omdat ik net onder de douche vandaan kwam. En toen kwam de boodschap. “U mag naar huis meneer Douma!” Wat een onwerkelijk bericht was dat voor mij. De afgelopen dagen had ik al vernomen dat mijn bloedwaarden aan het stijgen waren en dit door mijn eigen beenmerg kwam. Maar naar huis was nog niet aan de orde voor mij. Nou, voor de dokters dus wel. Nog een paar dagen en ik zou thuis zijn, mits de koorts weg zou blijven.

Ik heb weken in een bubbel geleefd. Ik woonde op kamer 20 en heb me ziek gevoeld. Ik heb hoge koorts gehad en reacties op medicatie die, op z’n zachtst gezegd, opmerkelijk waren. Een medicijn zorgde ervoor dat ik alle voorwerpen omringd zag door neon kleuren en mijn zicht was alsof Ziggo de kabel net niet helemaal goed had aangesloten. Dat was best eng en angstaanjagend. Gelukkig verdwenen de effecten nadat het medicijn gestopt is. Totaal van de wereld zijn door koorts en/of medicatie. Een Captain Chemo afgeladen met zakken waarop enge stickers geplakt waren om uiteindelijk een klein lullig zakje bloed te krijgen waarin nieuwe stamcellen zaten. Een half uurtje en de transplantatie was gepiept. The point of no return. Er zitten nu cellen in mijn lijf van iemand anders die hopelijk mijn Leukemie cellen kapot hebben gemaakt. Cellen van iemand die zich weken heeft voorbereid om uiteindelijk een lullig zakje bloed te produceren waarmee ik hopelijk nog wat jaren mee kan. Ik ben ziek geweest, maar de donor heeft ook echt wat stappen bij moeten zetten om mij te helpen. Waarvoor dankbaarheid en respect.

Ik heb in een bubbel geleefd op kamer 20. Kwijlend op mijn kussen met 40 graden koorts en trillend onder vier dekens en 20 hotpacks. Als je ziek bent dan vliegen dagen voorbij omdat je in een soort waas leeft. Slapen is niet meer volgens schema, ’s nachts, maar de hele dag door en dan het liefste niet ’s nachts. Wat een hel zijn die nachten als je ziek bent en niets liever wil dan slapen. En dan op een gegeven moment dan lig je nog steeds op je bed te slapen maar ineens de temperatuur die zich gaat gedragen. De koorts verdwijnt langzamerhand omdat de dokter, een superheld(!), uiteindelijk de oorzaak vindt van de koorts. Meneer Douma heeft weer eens een bacterie opgelopen. Dat is naast de beenmergpunctie echt mijn nieuwe hobby geworden. Mijn infuus is geïnfecteerd geraakt en een bacterie heeft zich in een bloedpropje genesteld. Door het opstarten van bloedverdunners wordt de bloedprop aangepakt. Als de dokter zegt: “Nou, dit wordt even spannend, hij moet weg want anders weten we niet goed hoe we u weer aan de praat moeten krijgen” is dat best een angstaanjagende boodschap, superheld of niet. Maar inmiddels is de boodschap dat de bacterie voldoende onder controle is en verder bestreden moet worden. Mijn bubbel met bacteriën verbreed zich weer een beetje. Ik strompel de gang op met mijn infuuspaal om zo stapje voor stapje weer een beetje op de been te raken. Maar vooral slapen. Veel slapen. Mijn lijf is moe van de interne activiteit. Heel erg moe.

Mijn bubbel op kamer 20 is afgelopen vrijdag doorbroken. Olga was er om half 12 om de koffer in te pakken. Een grote tas met allerlei medicatie voor de komende weken en een dikke stapel papieren met instructies en afspraken voor de komende weken. En dan bepakt en bezakt onderweg naar de uitgang. Zwaaien naar de mensen die de afgelopen weken zo ontzettend goed voor je hebben gezorgd en je aan het lachen hebben gemaakt. Je bouwt een soort band op met de mensen maar toch hoop je ze nu een tijd niet meer te zien. Als je ze een tijd niet meer ziet houdt dat in dat het goed met je gaat en je niet opnieuw naar het ziekenhuis toe hoeft te gaan. De kans dat er de komende weken tot maanden een nieuwe bubbel gaat ontstaan waardoor ik opgenomen moet worden is reëel. Maar de komende dagen vast nog niet. Ik ga naar huis! Olga laat mij met de koffers even achter bij de hoofdingang om onze nieuwe familie Volvo op te halen. Olga laadt de spullen in en ik mijzelf. We gaan naar huis. De bubbel van kamer 20 maakt plaats voor een nieuwe bubbel op huisnummer 21.

Deze bubbel vind ik persoonlijk aangenamer. In deze bubbel leeft Olga en leven mijn dochters. Ik kan makkelijk naar buiten en ik kan in mijn eigen bed. Ik zie op straat soms wat gebeuren en in de tuin zie ik ‘onze’ eekhoorn druk aan de slag voor de winter. Mijn interne thermostaat is totaal naar de rotzooi. Ik heb het vooral heel koud en soms staat het zweet op m’n voorhoofd. Ik heb geen koorts, dit hoort bij mij al best lang. Ik ben heel erg moe, heel erg moe. Maar ik zit in een nieuwe bubbel moe te zijn. Het is heerlijk. Op weg naar het herstel. Zes weken een uurtje thuiszorg om er een antibiotica doorheen te jassen. Helemaal goed, jullie mogen in mijn bubbel. Verder mogen er heel weinig mensen in mijn bubbel. Ik ben nog kwetsbaar en mijn lijf is nog lang niet in orde. Maar de eerste belangrijkste stap is genomen. Ik heb een stamceltransplantatie ondergaan die erop gericht is om mijn AML onder controle te krijgen. De kans dat het helemaal is gelukt is niet groot, maar hij is er. De kans dat ik nu nog zou leven was ook heel klein, maar wat ik nu doe lijkt toch best wel op leven. Statistieken zijn in de loop der jaren ontstaan en liegen niet. Maar statistieken hebben ook regelmatig een deukje omdat er een subject moeilijk aan het doen is. Voor alsnog ben ik lekker moeilijk aan het doen en ben ik benieuwd hoe lang ik het volhoud. Ik doe mijn best.

Woensdag hoorde ik een bericht waar de meeste mensen erg van zullen schrikken. Bij mij ging de vlag uit. “Meneer Douma, u wordt ontslagen!”. Ik ben thuis. Eerste hobbel genomen.