23 april 2021

Ik lig op bed uit te hijgen van mijn avontuur in Rotterdam. De afgelopen weken ben ik, met mijn afstandsbediening in een schoudertas, twee maal in de week naar de dagbehandeling geweest om mijn infuuszak te laten vervangen. Om het huishouden te ontlasten hebben we via de zorgverzekering de Regiotaxi geregeld. Ik mag met de taxi op en neer naar Rotterdam zodat Olga kan doen wat er in het gezin moet gebeuren én kan werken.

De Regiotaxi is daadwerkelijk zo suf als het klinkt. Een aftandse bus van het lokale taxibedrijf komt voorrijden. De chauffeur heeft (hopelijk) de stoelen en ramen net afgenomen nadat hij zes schoolkinderen de poorten van het speciaal onderwijs heeft binnengeschoven. En nu mag Hans plaatsnemen op veilige afstand voor een ritje naar Rotterdam. Na een uur strompel ik de taxi uit en meld mij bij de aanmeldzuil van het Erasmus MC. Uit de zuil komt mijn strippenkaart met daarop de afspraken die ik allemaal in de boeken heb staan. Steevast wordt het een te lange dag waarin er veel gewacht wordt en veel onduidelijk is bij het personeel over de studie waar ik aan meedoe. Ik zit in de Regiotaxi modus. Ik heb alle tijd en ga nergens heen. Ik verga van de spierpijn dus ieder moment op een bed is mooi meegenomen.

23 april 2021 heb ik een afspraak op de strippenkaart die er niet eerder opstond in deze cyclus. Een beenmergpunctie om half tien. De eerdere die ik heb gehad in het Erasmus was erg pijnlijk en barbaars dus ik ben voorbereid op het ergste. En terecht zo blijkt. Een vervangende arts zou even waarnemen voor mijn Rotterdamse Hematoloog. Ik denk dat zij het hoofdstuk over het “inwerken van verdoving” niet in haar boek had staan. In een moordend tempo jast ze de verdoving in mijn heup en aansluitend de holle naald om mijn beenmerg en botbiopt te verkrijgen. “Au, au” en “de verdoving werkt nog niet” worden gevolgd door een liefkozende klop op de heup en de standaardopmerking: “U doet het heel goed meneer Douma!”. Wat een verschrikkelijke arts was dit! Ongevoelig en barbaars. Het enige voordeel van haar aanpak is dat ik nog een geruime tijd na de punctie een verdoofde heup heb gehad en weinig heb gevoeld. Dit was de laatste keer dat ik in Rotterdam in mijn heup laat poeren heb ik mijzelf voorgenomen.

Aansluitend weer naar de dagbehandeling om mijn permanente infuus te laten verzorgen en assertief ervoor te zorgen dat er de juiste pleister wordt geplakt. Hard werken om Leukemie patiënt te zijn in het Erasmus MC! Even lunchen en vervolgens wachten op de Regiotaxi terug naar Woudenberg. Die wordt standaard verzorgd door een opgeschoten Rotterdamse dame die mij in haar witte taxibus al kletsend vervoerd. Ik ben moe en hoor het meeste niet, maar het is een lieverd heb ik besloten. Ze zet me in de loop van de middag af voor mijn huis. Ik wil slapen en ga naar bed nadat ik Olga en de kinderen heb gekust.

Ik lig TV te kijken en te dommelen. Ik heb pijnstillers genomen en ben ontspannen. Dan gaat m’n telefoon en ik zie ‘prive nummer’ staan. Dat is sinds augustus vorige jaar eigenlijk altijd een ziekenhuis of arts. Ik neem de telefoon op terwijl Isis mijn deur open doet. Ik hoor twee dingen simultaan. Ik hoor een kinderstem die zegt: “Ik ga naar musical pappa!” en aan de lijn de stem van mijn Hematoloog die zegt: “Ik heb slecht nieuws; het medicijn heeft niets gedaan. Je zit nog steeds op 11%.”

23 april 2021. De dag waarop ik hoor dat het afgelopen is. De dag waarop Isis een inhaalles musical heeft en Elsa naar zwemles is. De dag waarop Olga een logistieke koningin is om dit mogelijk te maken en de dag waarop ik in paniek aanbel bij de buren. Of ik de auto mag lenen want in Rotterdam wil ik dat ze m’n infuus eruit halen. Het is afgelopen! Afgelopen met mijn bijwerkingen en het meezeulen van een afstandsbediening. Maar ook met de rest. Maandag hoor ik wat er nog mogelijk is om het leven te verlengen maar eigenlijk weet ik dat al. Dat is niet zo gek veel. Weken tot maanden had mijn Utrechtse dokter gezegd.

23 april 2021. De achtbaan begint aan z’n laatste rondjes.

34 Reacties op “23 april 2021”

  1. Definitief geen Oud & Nieuw diensten meer samen …. .
    Lieve Hans, hier valt geen cynische grap over te maken.
    Heb een zo goed mogelijke tijd met Olga, Isis en Elsa.

    Groet Hanneke

    Like

  2. Lieve Hans,

    Wat een ontzettend kut bericht. Ik heb er verder geen woorden voor. Speechless……
    Ik wens je samen met je meiden heel veel mooie momenten toe.
    Heel veel sterkte, liefde en kracht toegewenst.

    Liefs,
    Marja

    Like

  3. Jemig, Hans.
    We leven allemaal zo met je mee en je blog vertelt ons jouw rit in die rollercoaster. En nu ga je weer door zo’n dal om daarna weer omhoog getakeld te worden. Na ieder hoogtepunt volgt zo’n dieptepunt. Omhoog. Omlaag. Omhoog. Omlaag. Ik rij in gedachten met je mee en houd je vast. Ik hoop voor je dat je nog vaak genoeg naar die hoogtepunten getakeld wordt, want dat heb je nodig om die dalen weer aan te kunnen. Zonder zwaktes geen kracht. Kwetsbaar maakt krachtig. Jouw blog toont jouw kracht in al je kwetsbaarheid. Je bent daarmee een toonbeeld voor velen. Blijf dat vooral zolang als mogelijk zijn voor ons.
    Ik wens je kracht wanneer je kwetsbaar bent. En ik wens je kwetsbaarheid om daar je kracht aan te ontlenen.
    Met liefde en respect,
    Jacques

    Like

  4. Beste Hans wat een kkkkkk bericht. Heel knap dat je het op kan brengen dit op papier te zetten.
    Hoop op nog energie voor de komende maanden met al die mensen die om je heen staan.
    Lieve groet en heel veel sterkte.

    Caroline

    Like

  5. Lieve Hans, ook nu met het lezen van de blog krijg ik tranen in m’n ogen….gatverdamme man, dit kan toch niet?! Is dit nu echt?! Ik kan me met geen mogelijkheid voorstellen hoe het bij/voor jullie is.
    Zoveel liefs! X

    Like

  6. Lieve Hans, wat een verschrikkelijk bericht….Ik heb er geen woorden voor…Heel veel sterkte gewenst voor jou en je dierbaren…Een knuffel van afstand..

    Like

  7. Oooooh nee! Nee.
    Nee toch?! Dit kan toch niet waar zijn…?!
    Verdomme Hans, je hebt zo gevochten! Olga was zo sterk en de meiden zo dapper. Wil je zeggen dat alle ellende die je hebt doorgemaakt in Rotterdam niets heeft opgeleverd voor je?! Dat kan toch niet?!!!
    Wat oneerlijk, wat gemeeeeeeen!!!!

    Ik wil zoveel tegen je zeggen, maar ik heb geen woorden en mijn hart breekt….
    Jullie zijn in mijn gedachten.
    Doe wat voor jou, Olga, Isis en Elsa goed voelt.

    Liefs en een omhelzing, Joyce

    Like

  8. Lieve Hans, Olga en lieve meiden,
    Wat een ontzettend rotbericht is dit… Tranen in mijn ogen, ik weet niet wat ik kan zeggen.
    Ongelooflijk dat alles in Rotterdam voor niets is geweest… Hoe dan?!?!
    Alle liefde, kracht en licht voor jullie.
    Liefs

    Like

  9. Nee Hans! Ik zit al een tijdje te staren en weet niet goed wat te zeggen. Wat verschrikkelijk dit! Hoop dat je met die 3 meiden nog mooie herinneringen mag maken waar zij met veel liefde voor jou aan terug kunnen denken. Heel veel kracht en liefde voor jullie!

    Like

  10. Lieve Hans ik weet niet wat ik zeggen moet Al die ellende voor niks😕 Héél veel sterkte voor jullie allemaal

    Liefs (tante) Jos

    Like

  11. Hi Hans,

    Wat oneerlijk en verschrikkelijk. Ik denk aan jullie en hoop dat het nog draaglijk voor je is en jullie nog tijd samen hebben,

    Heel veel liefs Jilke

    Like

  12. Goedemorgen Hans,
    Zit met tranen je bericht te lezen.
    Wat een muts zeg,die bij jou de beenmergpunctie deed😔
    Heel veel sterkte en kracht voor vandaag,weet dat ik aan je denk(al ken ik je niet persoonlijk)

    Like

  13. Wat een verdriet. Goed dat je bewust kiest wat je wel en niet meer wil doen. Geniet van je meiden. Verder ben ik er stil van.

    Like

  14. Getver, wat een rottig bericht is dit Hans. Kan niet anders denken dat het stiekem toch nog goed komt. Tegen beter weten in maar ik hoop dat jij toch Superman blijkt te zijn. Gun je voor nu alle rust om na te denken wat je wil. Geen pijn maar vooral fijne tijd met Olga en je meisjes. Liefs Thera

    Like

  15. Lieve Hans, wat een ontzettend kut en verdrietig bericht. Weet even niet zo goed wat ik moet zeggen maar hoop dat je nog veel geluksmomenten mag hebben met je gezin en andere dierbaren.

    Liefs en dikke knuffel, ook van Kalle

    Like

  16. Lieve Hans,
    Hier zijn geen woorden voor! Wat een verdriet. Heel veel sterkte. En wens je vooral nog veel mooie fijne momentjes met je drie prachtige dappere meiden en andere dierbaren toe. Heel veel liefs Angelic Jansen

    Like

  17. Lieve Hans,

    Wat vertel je helder, wat voel ik respect voor jou en hoe je de achtbaan beschrijft.
    Rust en troost gewenst de komende tijd.

    Lieve groet,
    Rachel (collega)

    Like

  18. lieve Hans,

    wat een rot bericht geen andere woorden. Ik wens jou en Olga en de kinderen heel veel kracht ……………..woorden schieten tekort er valt geen goede reactie te geven

    Like

Geef een reactie op carla Reactie annuleren