Rotterdam

26 maart 2020. Het was zover. Mijn officiële opname binnen het Erasmus MC in Rotterdam, start van de studie. Hoewel ik alleen maar hoefde te komen voor het plaatsen van een onderhuids infuus en daarna met verlof zou mogen voelde het allemaal erg spannend. Kamertje 8 op de negende verdieping van een van de torens was voor mij. Aangenaam verrast door het uiterlijk van de kamer kwam ik wat beduusd binnen. Ik was an sich niet zenuwachtig voor de opname maar gespannen voor al het nieuwe dat zou komen. De nieuwe procedures en afspraken en de cultuur van het voor mij nieuwe ziekenhuis. Nu, meer dan twee weken verder, blijkt dat het cultuurverschil zowel medisch als sociaal ernorm is. Hoewel de intenties in dit ziekenhuis het zelfde zijn als in Utrecht komt het hier allemaal niet even wat anders naar buiten. Laat ik het erop houden dat de cultuur van Utrecht mij beter bevalt…

Na een weekend thuis te zijn geweest met m’n nieuwe bionische speeltje onder mijn sleutelbeen hebben Olga en de meisjes mij op zondag 28 maart naar kamer 8 gebracht. Elsa nam alles ter kennisgeving in zich op. Isis was nogal onder de indruk en het afscheid viel haar zwaar. Moeilijk om te zien en moeilijk om haar gerust te stellen. Later hoorde ik van Olga dat het toch redelijk gelukt was. Ze was geschrokken van het ‘feit’ dat het nu ‘echt’ ging beginnen en begon zich over alle aspecten van mijn opname en welzijn zorgen te maken. Nadat ik de eerste Formule 1 race van het seizoen had gekeken werd ik op mijn Rotterdamse Captain Chemo aangesloten. De lijn liep. Nu alleen nog maar met een zoutoplossing, maar morgen zou het gaan beginnen. In de loop van de ochtend zou er een experiment beginnen dat voor mij een doorstart of op een andere manier duidelijkheid zou gaan betekenen. Ik was rustig maar gespannen.

Dan zou ik theoretisch elke dag een blog hebben kunnen schrijven de afgelopen twee weken. In de luchtigheid zou dit dan vooral gaan over de uitdaging voor de Rotterdamse thuisbezorgd om mijn bestellingen goed voor elkaar te krijgen. De afgelopen 14 dagen is het welgeteld één keer gelukt om ook daarwerkelijk op mijn bord gepresenteerd te krijgen wat ik heb besteld. Het gaat dan niet om enorme bestellingen maar hoofdzakelijk ontbrekende ingrediënten bij de bestelling: “Mag ik een witte boterham met boter en honging?” Op dag één is het grappig maar op dag 14 (a 3 bestellingen) is het werkelijk tenenkrommend en dan druk ik mij nog eufemistisch uit. Echt, hoe moeilijk kan het zijn. “Zal ik de vla maar met een vork eten dan?”. Als ik de zin heb zal ik eens wat meer aandacht besteden aan de dames.

Theoretisch zou ik ook kunnen schrijven over de van oorsprong Franssprekende arts en zijn (al of niet aanwezige) bedside maners. Ik vertel hem dagelijks dat hij in mijn dode hoek staat en ik hem daardoor niet kan zien. En dat ik het zou waarderen dat als hij voornemens is (al of niet invasief) lichamelijk onderzoek te doen, hij het op z’n minst aankondigd. En dat het handig zou zijn voor het systeem dat mensen opschrijven dat een patiënt koorts heeft. Dat scheelt een hele zwik Covid testen omdat de patiënt koorts vrij is geweest de afgelopen 72 uur. “Nee meneer Douma, u heeft geen koorts gehad, dus is dit een nieuwe klacht en dus moet u weer in Covid isolatie.” Als ik puf heb zou ik meer aandacht aan deze afdeling kunnen besteden.

In de praktijk kan ik er weinig moois van maken. De afgelopen twee weken zijn met afstand de zwaarste weken van mijn achtbaan geweest. Als je een doosje paracetamol koopt bij het Kruidvat wordt altijd netjes gevraagd of je nog vragen hebt bij het geneesmiddel en of je voor het gebruik de bijsluiter goed wilt lezen. Gedachtenloos zeg ik dan ja en verlaat de winkel. Iets vergelijkbaars gebeurde er toen ik het contract tekende voor deze trial. Ik had daadwerkelijk alles gelezen maar had me op dat moment betrapt op de gedachte dat ik er wel door heen zou fietsen, net als in Utrecht. Proefondervindelijk heb ik nu vastgesteld dat dit zo ver als mogelijk van de waarheid ligt. Wat heb ik op m’n donder gehad. Bijna alles dat in de bijsluiter stond heb ik meegemaakt én meer. Alleen acuut hartfalen lijkt mij nog bespaard gebleven. Ik heb me nog nooit zo ziek gevoeld.

Nu, zondagmiddag 11 april, voel ik me sinds een paar uur weer redelijk goed en goed genoeg om dit te schrijven. De laatste week heeft vooral bestaan uit hoge koorts en het gevoel in een zwembad te drijven. Hoge koorts uit zich bij mij in ijzige kou waarbij vier dekens niet voldoende zijn óf in m’n onderbroek bovenop het bed liggen en dienst kunnen doen als barbeque. Daarnaast op vrij willekeurige momenten hevige spierpijn waardoor zelfs het drukken op een knopje van mijn telefoon een te zware belastig was. De week ervoor was al een soort opmaat naar de afgelopen week waarbij ik mezelf voorhield dat het vanzelf beter zou gaan. Dit was niet het geval. Naast de experimentele rotzooi kreeg ik via mijn Captain allerlei reeds bekende medicijnen (inclusief bijwerkingen) om de bijwerkingen te onderdrukken. Het voordeel van mijn conditie is dat de tijd relatief snel ging omdat ik de helft niet meekreeg. Ik hoop niet dat ik ergens handtekeningen onder heb gezet waar ik (of Olga) later spijt krijgt. Dit in combinatie met allerlei ongelukjes en problemen ben ik weer een hele hoop van te voren vastgelegde grenzen overschreden. Oke, misschien overdrijf ik, maar ik vat het samen als een hel!

Vanochtend was het genoeg vond ik en vond de dokter. De chemo pomp moet op een bepaald niveau draaien, maar de conclusie is dat mijn lijf dat niet aankan. Dus hij is een paar tikjes teruggedraaid en vrijwel instantaan nemen de bijwerkingen af. ‘We’ hebben besloten het zo te laten, meer zit er niet in. De dokter maakt zich op dit hoogste niveau geen zorgen over de eventuele werkzaamheid van het middel. Het is nu tijd om te gaan zorgen voor mijn organen en de boel niet meer overmatig te belasten. Hoewel ik het wel wat spannend vind heb ik me er bij neer gelegd. Genoeg is genoeg. Als mijn leverwaarden goed zijn morgen dan mag ik naar huis met m’n eigen ‘doe het zelf’ infuuspompje om zo de laatste twee weken aan medicatie binnen te krijgen. Dat biedt mooie perspectieven. Ik zou een paar dagen later ook goed vinden als mijn lijf die nog nodig heeft, maar toch.

Deze hobbel is zo goed als genomen. Aansluitend de volgende hobbel. Maar ik zou er voor tekenen om gedurende de twee weken van de volgende hobbel niet zo ziek te zijn.