Different Cookie

Ik ben in Rotterdam geland. Op een kamer alleen om aan de trial te beginnen. Vrijdag j.l. ben ik naar het ziekenhuis gegaan om een ‘lijn’ te laten plaatsen. Een kleine maar best wel heftige ingreep waarbij er een stuk plastic in je lijf wordt gejast waardoor ze de medicatie kunnen invoeren en bloed kunnen afvoeren als t moet. Twee hechtingen er in en klaar. Toen deze lijn er in zat mocht ik het weekend verder naar huis.

De lijn is het weekend pijnlijk en onhandig geweest maar al met al goed te doen. Ik had met het ziekenhuis afgesproken dat ik zondagavond voor 20:00 uur terug op de afdeling zou zijn. Logistiek was het voor ons handig om te zorgen dat ik al het einde van de middag er zou zijn. Dat verbaasde het personeel nogal. Maar die paar uurtjes maakte voor ons niet zoveel uit. De kinderen hebben ‘mijn’ kamer kunnen zien; wat voor Isis nogal heftig was. Ineens was het ‘echt’ en begon ze zich zorgen te maken over wat er met mij ging gebeuren.

De dagen die erop volgden zijn heftig. Op maandagochtend wordt mijn medicijn aangehangen aan mijn nieuwgeboren en geupgrade Captain Chemo. Om de haverklap moeten ze bloed afnemen en meten of het allemaal nog in orde is. Tot een uur of half zeven gaat dit allemaal goed. Maar vanaf half zeven begint het perspectief te veranderen. Ik krijg het ijzig koud en begin onophoudelijk te trillen. Wat ik ook probeer het lukt met niet om stil te zitten. Ik lig onder een aantal dekens in de hoop warm te worden maar dat lukt niet. Op enig moment ontdek ik dat het helpt om de gordijnen dicht te houden en alle prikkels te blokken. Dan stopt het trillen. Totdat er iemand binnenkomt die vraagt hoe het gaat en dan begint de kermis weer van voor af aan. Mijn temperatuur loopt op tot tegen de 40 graden. Om mij in de gaten te houden moeten ze ieder uur de controles doen waardoor ik niet in slaap geraak. De dinsdag is dus killing omdat ik en een pokke nacht heb gehad en mijn lijf aan het herstellen is van de maandag avond.

De dinsdagavond is niet veel beter. De dag verloopt met veel slapen en sussen in de hoop wat slaap in te halen. In de ochtend wordt de dosering van mijn medicijn iets opgehoogd. En wederom rond half zeven loopt mijn temperatuur op en word ik weer koud. Het rillen blijft uit gelukkig maar de hele nacht zit mijn temperatuur boven de 39 graden en slaap ik niet. De verpleegkundige heeft niet geregistreerd dat ik koorts heb dus is er geen dokter die zegt dat ik om het uur gewekt moet worden. De volgende ochtend is de dokter bijna triomfantelijk omdat ik geen koorts heb gehad, volgens het dossier. Als ik hem vertel dat ik de hele nacht warm ben geweest en niet in orde vergaat zijn wereld nog net niet. Hij komt zelfs later nog even terug om te horen of hij het wel echt goed heeft verstaan. “Weet u zeker dat u koorts heeft gehad vanacht?”.

Woensdag ochtend wordt de dosering weer opgehoogd en ben ik in afwachting van het magische tijdstip half zeven waarop alles begint. Benieuwd of mijn immuunsysteem al meer went aan het nieuwe middel. De koorts is een reactie van mijn immuunsysteem. Op zich helemaal goed maar niet comfortabel. We gaan het zien vanavond.

Rotterdam is een different cookie. In Utrecht waren de regels streng en eenduidig. In Rotterdam lijken de regels minder streng maar in de praktijk toch superstreng. Ik mag niet van m’n kamer af omdat ik een ‘chemo’ heb. Ik mag niet douchen zolang ik een ‘chemo’ heb. En zo meer en zo meer. Daar waar ik aanvankelijk Utrecht een enorm ziekenhuis vond is dit de afgelopen dagen verworden tot een soort streekziekenhuis waarbij de patiënt op de voorgrond staat. In Rotterdam doen ze hun best (mag ik hopen) maar merk ik er minder van. Er is weinig écht contact met de medewerkers en de systemen werken minder soepel. Eten wordt ‘vergeten’ en andere verzoeken komen niet aan. Ik laat het allemaal over me heen komen maar merk toch dat ik het zwaar vind. Het is gelukkig maar twee weken en dat moet ik volhouden. Voordeel van de koorts is dat je avonden omvliegen omdat je te druk bent met ziek zijn en daar is het toch allemaal om begonnen. De eerste stappen naar remissie zijn hopelijk gezet!