De Efteling belde..

Nadat ik hoorde dat ik ziek ben ging ik op zoek naar een medium om mensen om mij heen te informeren en mijn eigen hoofd op orde te houden. Uiteindelijk besloot ik dit soort blogjes te gaan schrijven. Daar hoort dan een site bij met een titel die uitnodigt om te gaan kijken én de lading een beetje dekt. Ik kwam uit op een achtbaan en dan in lijn met de engelse aanduiding de vertaling naar Roller Coaster. Ik wist toen nog niet hoe treffend die metafoor was, is en waarschijnlijk zal blijven.

De nieuwe rit begon toen ik weer eens in mijn dossier van het ziekenhuis keek. Ondanks de ‘note to self’ om dit niet weer te doen blijft zoiets toch trekken. Daarin trof ik informatie aan waaruit ik, als halve zelfbenoemde dokter, opmaakte dat er iets ernstigs gaande was in mijn bloed; een voorteken dat het kuurtje van een uurtje niet had gedaan wat de bedoeling was. Een soort tussenzinnetje dat de dokter had opgeschreven. De kracht van boodschappen zit vaak verstopt in tussenzinnetjes. Een goede zelfgemaakte pasta is pas écht af door een klein beetje verse basilicum. “Twee blasten gezien in perifeer afgenomen bloed.” Ik wist dat blasten niet in het bloed horen.

Ik heb de dokter gebeld en deze was kort: “Dit is slecht. Ik weet nog niet hoe slecht, maar dit is slecht. Donderdag zien we elkaar en bespreken we de beenmergpunctie, maar dit is slecht.” De dokter beheerst het hoofdstuk ‘slechtnieuwsgesprek’ erg goed. De achtbaan ging weer rijden voor een onaangenaam rondje. Op grond van de door mij vergaarde kennis de afgelopen maanden hield deze boodschap in dat het op korte termijn einde oefening zal zijn. Dit had ik al eens eerder gedacht de afgelopen maanden maar deze keer voelde het échter en dichterbij. Ik donderde intstantly in een heel heel zwart gat. Alles wordt meteen, per direct, zinloos. Zelfbepaalde prognose: weken. Na enige research op het internet: maanden. “Hans Douma, u mag aanvangen met het timmeren van uw kist!”. Wat een shit achtbaan is dit.

De volgende dag was het tijd voor de zoveelste beemergpunctie. Hier werd het een onverwacht weerzien met de sadistische arts uit mijn blog “mijn eerste keer” dus de punctie verliep in een bizar ontspannen sfeer en omlijst met een aantal mooie morbide grappen. “Ik heb een stagiaire mee vandaag, zij wilde graag oefenen; vindt u dat goed?”. We hebben een semi-afspraak gemaakt dat mijn volgende punctie gedaan wordt al zij ook weer dienst heeft. Bij het prikken van de naald gingen mijn emoties van keihard lachen om de grappen naar huilen door de wetenschap van de uitkomst van de punctie. De rest van de dag verliep ‘normaal’ omdat we pas informatie met de kinderen wilden delen als we die ook daadwerkelijk compleet hadden gekregen van de dokter.

Donderdag was D-day weer eens. Met Olga naar het ziekenhuis, bloedprikken, wandelen en naar de wachtkamer voor de uitslag van de beenmergpunctie. Voor mij ging dit consult vooral over de vraag hoe lang ik nog bij mijn gezin zou zijn en wat de medische wetenschap nog zou willen en kunnen doen. Tik-tok tik-tok.. De dokter liep een paar minuten uit; helemaal niet erg maar als je zit te wachten duurt een minuut ongeveer een uur. Tik-tok tik-tok. Toen ze ons kwam halen zei ze nog voor we goed en wel op de stoel zaten: “Het is stabiel, niet geëxplodeerd.” Pfiew. En toen volgde een soort van slecht nieuws gesprek. De blasten hadden te weinig gereageerd op het kuurtje van een uurtje, maar de ziekte was ook niet doorgebroken. Een medisch dillema. We weten nu dat de medicatie niet doet wat het zou moeten doen, maar ik ben ook nog niet dichter naar de dood geschoven.. niet dichter dan slechts het aftellen van de dagen dat iedereen doet. Het behandelteam had besloten om de kuur van het uur nog één keer te herhalen in een soort ijdele hoop dat er nu wel iets zou gebeuren. De wetenschappelijke basis was slechts zeer gering maar omdat ik nog zo ‘goed’ was zouden we het toch maar moeten proberen. Ondertussen ging ze me aanmelden voor een studie in Rotterdam, maar daar had ze zelf weinig verwachtingen van omdat deze nog heel erg prematuur was. Dan zou ik de tijd die me nog restte beter bij mijn familie door kunnen brengen. De tijd zou weken tot maanden zijn. We hadden wel eens beter nieuws gehoord, maar ook wel eens slechter nieuws. Gek genoeg verliet ik opgelucht de spreekkamer. Ik kreeg nog een minieme kans.

Een rare dag waarbij Olga en ik veel (veel) hebben gehuild en mooie moeilijke gesprekken gevoerd. De grote lijnen voor de uitvaart zijn getekend. De prioriteiten op de bucketlist een beetje aangescherpt en een communicatiestrategie bedacht. Net echt. Wie vertel je wanneer wat. De blog is de laatste stap in de keten…

We gingen naar bed. Ik heb een slaappil gekregen van de dokter om het nachtelijk spoken en denken te stoppen. Ik lag in bed in de verwachting en met de gedachte dat ik een aftelkalender moet gaan maken. Maar de achtbaan zou geen achtbaan zijn als er niet nog een plottwist zou komen de volgende dag. Mijn volgende blog gaat over een plottwist met onverwachte perspectieven ineens… Sorry…

De Efteling belde. Ze willen hun achtbaan terug!