Prik prik prik

Leukemie of leukenie, dat is de vraag die op de rol staat. Morgen, 28 december 2020, wordt het begin gemaakt met het beantwoorden van deze vraag. Het voelt een beetje als pateetoes pataatoes. Aan het einde van de rit moet het resultaat het zelfde zijn; een leuker leven. Of om met de heer H. Finkers te spreken: “…want Onweer is ook weer..”

De kerstdagen zijn achter de rug en zijn vrij geruisloos voorbij gegaan. Daar waar veel mensen kerst als hoogtepunt van het jaar zien heb ik deze gedachte, voor zover ik mij kan herinneren, nooit gehad. Kerst is altijd een verplicht nummer geweest waarbij een lach een verrotte gemoedstoestand verhult; voor mij. Dit jaar was het wel een beetje anders. Ik ben er bewuster bij geweest.

Olga beheerst de kunst van sfeer maken en je meenemen in een wereld waarin tierelantijntjes in de woonkamer de stemming verhogen. In mijn geval is dat een kunst op zich want daar waar de chaos in mijn hoofd overheerst wil ik graag overzicht en structuur om mij heen. De kerstboom, ballen, sterren, lampjes en kerstpoppetjes verstoren dit dikwijls. De kinderen delen echter Olga’s vaardigheid en zijn druk bezig met het opleuken van de wereld met tekeningen en knutselklusjes. Zowaar viel er dit jaar minder te verhullen in mijn geest, al was het maar dat de zielenroerselen iets meer aan de oppervlakte mochten leven. Als iemand zou vragen: “Heb je fijne dagen gehad?” zou ik dit jaar positief antwoorden. Toen ik gisterenavond terug naar huis reed kon ik mij niet onttrekken aan de gedachte dat er dan tenminste één kerst is geweest die aangenaam was.

Leukemie of leukenie. Ik vind het bizar dat het framen van een gebeurtenis/feit zoveel impact kan hebben. Net als eind augustus is er feitelijk niet heel veel anders geworden. De vermoeidheid is wat toegenomen maar verder voel ik mij feitelijk hetzelfde als voor mijn zomervakantie, fysiek. Daar waar eens een pijnlijke galblaas zat zit nu het uitlopertje van de operatiepijntjes. Maar toch zijn de feiten echt anders. Een MDS is écht iets anders dan een Leukemie, feitelijk. Als ik tegen mensen zeg dat ik MDS heb, zeggen mensen: “Gelukkig dat er nog wat aan gedaan kan worden.” Na het bericht dat er mogelijk Leukemie gaande was kwamen er reacties zoals in Lucky Luke waar de grafdelver met zijn meetlint de maten kwam opnemen; niet in de laatste plaats in mijn eigen hoofd. Feitelijk verschil is dat Olga en ik de logistiek rond een eventueel wegvallen nu geregeld hebben. Feitelijk verschil is dat ik nu beter begrijp wat er in mijn botten al of niet gaande is. Feitelijk verschil is de term of het frame dat mijn lijf nu heeft.

Morgen is het zo ver. Tijd voor de steekproef. De eerdere steekproef bracht een beeld dat diffuus maar verontrustend was. De volgende steekproef heeft als doel dat er een meer duidelijk beeld ontstaat. Een startpunt voor het te bepalen beleid. Als kind vond ik sommige besluiten moeilijk en dan koos ik er voor om kop of munt te gebruiken als hulpmiddel. Als de munt dan op de verkeerde zijde viel deed ik het nog een aantal keren en veranderde ik de spelregels net zo lang totdat er een acceptabele uitkomst zou komen. Niet zelden resulteerde dit in een langdurig ritueel waarbij ik ‘best of 20’ deed en dan blij was dat het lot mij uiteindelijk gunstig gezind was. Het werkte goed genoeg. In het verstrijken van de tijd vergat ik dat mijn ‘best of 20’ een aangepast beeld van de feiten gaf. Woensdag j.l. is mijn eerste munt gegooid en had deze niet de uitkomst die ik wilde. Morgen wordt er voor de tweede keer gegooid.

Leukemie of Leukenie. In alle gevallen wordt het zwaar; voor mijn gezin en mij. Maar als ik zo de feiten bekijk van de afgelopen jaren en het afgelopen jaar is de kans dat wij dit aankunnen reëel. Het is tijd om morgen om negen uur de deuren van het pretpark weer te openen voor publiek. Prik, prik, prik…. en het is tijd de John Cage los te laten in mijzelf. Een beetje Barry White helpt om de eerste stappen te zetten, hoppa!