23 december 2020

Let op! Dit bericht bevat zwartgalligheid, fatalisme en een negatieve inslag. Over een paar dagen is dit weer beter, ga ik vanuit.

In het kader van de voorbereiding op mijn opname op 8 januari heb ik op 21 december 2020 weer een beenmergpunctie ondergaan. Hoewel dit een ongevraagde hobby is geworden, viel deze procedure heel erg mee. Voor ik het wist stond ik weer buiten en begon het afwachten tot 23 december. De bloedwaarden waren al goed en er was eigenlijk geen vuiltje aan de lucht voor mij. Ik wist al dat het niet in orde zou zijn, ik heb immers MDS, maar de berichten waren gunstig met betrekking tot mijn aanstaande behandeling.

Op 23 december zouden we de uitslag horen en stond een gesprek op de rol over de concrete planning na 8 januari. Ik had er weinig zin in en was voorbereid op het herhalen van allerlei informatie die ik al ergens had gelezen of gehoord. Hoe dan ook zou ik de schouders er onder zetten en dit varkentje eens even gaan wassen. Dus eerst keurig bloedgeprikt, bij een dame die het leven niet zo zag zitten, en daarna in de wachtkamer bij de hematoloog.

We werden geroepen en liepen achter de dokter aan. Het plan was: erin, luisteren, eruit. Hoewel dit ook feitelijk gebeurde viel de inhoud tegen. “Laat ik maar gelijk met de deur in huis vallen…” Die had ik eerder gehoord.. Dit was het boekje “slecht nieuwsgesprek” uit de opleiding voor artsen…Shit…en shit bleek een understatement. De beenmerg punctie had een beeld opgeleverd waarbij het aantal blasten in mijn systeem exponentieel gestegen was de afgelopen maanden. van 9% naar 20%. Dit was niet de marginale stijging die ik had verwacht. Voor ik het wist was ik een nieuwe diagnose rijker: Acute Myeloïde Leukemie (AML). Nou, ze hield nog een slag om de arm, maar de kans dat het foute boel is was reëel. Shit! Deze dynamiek had ik al eens eerder meegemaakt de afgelopen maanden.

Ik wilde ter plekke dood neervallen, maar dat hoorde niet zo. De prognose veranderde niet heel veel ten opzichte van de MDS, maar de weg naar herstel zou wel heel anders worden. Een beetje zoals de NS die bussen inzet op een traject waar men normaal gesproken een half uurtje over doet. Een lange weg met veel en pijnlijke tussenstoppen. Uiteindelijk kom je bij het juiste station, maar je krijgt er gratis een toeristische rondrit bij. Ik wilde ter plekke worden aangereden door een NS bus. De afgelopen maanden zijn een achtbaan geweest met de nodige loopings en hobbels maar wel allemaal gericht op 8 januari en een snelle stamceltransplantatie. Nu bleek dat de achtbaan opnieuw onder constructie ging zonder de lay-out al een beetje te kennen. Ik wilde naar huis en weg uit het kamertje bij de dokter. De grond onder mijn voeten was helemaal verdwenen; alweer!

De kans om aangereden te worden door een (NS) bus is heel klein. Dit heeft te maken met het aantal NS bussen en de frequentie waarmee deze worden ingezet. Maar als je staat te wachten op het station wil je niets liever dan, als beste alternatief, instappen in zo’n comfortabele touringcar. Deze bussen worden bestuurd door beroepschauffeurs die hun nodige kilometers er al op hebben zitten. Vaak een soort last resort voor chauffeurs die richting hun pensioen gaan. Dus de kans dat zij niet goed opletten en een suïcidale voetganger aanrijden is nihil. Nou had ik vaker gehoord dat mijn kansen op een bepaalde aandoening nihil waren, dus dat stemde mij optimistisch. Maar toch, de dienstregelingen zijn ingekrompen en daarmee ook de kans op treinuitval; dat wat niet rijdt kan ook niet uitvallen. Daarnaast denk ik dat het ook onverstandig is om mezelf voor een NS bus te smijten. Met mijn bloedbeeld wordt het herstel na een eventuele overleving wel erg ingewikkeld. Daarnaast levert het een trauma op voor de, bijna gepensioneerde, chauffeur en de inzittenden; dat vond ik zielig. Er zijn vast meer efficiënte methoden. Eerst maar eens naar huis en een plannetje maken.

Thuisgekomen leefden Olga en ik in een wereld die we herkenden van 31 augustus j.l. Alles leek zinloos en futiel. Een grote donkere onzekere wolk hing in het huis. Er moest nog een nieuwe punctie komen om de diagnose te bevestigen. Er is nog steeds een kans dat ze verkeerd hebben geteld en het gewoon ‘maar’ een MDS is. In mijn hoofd en lijf is dit eigenlijk geen reëele optie, maar zegt nooit ‘nooit’. Ik ben en blijf een man met nihile kansen.

Maandag ga ik weer met hernieuwd optimisme naar het ziekenhuis en mogen ze weer es lekker in m’n heup poeren. Ik heb geleerd van de vorige keer dat het helpt om het rampgebied van te voren even te scheren; dan zit te pleister lekkerder. Dinsdag horen we dan of die 20% klopt of dat het er iets rooskleuriger uitziet. Tot die tijd blijf ik uit de buurt van het station… Tot die tijd doe ik ook iets minder scheutig met mijn nieuw ontwikkelde optimisme..

Ik wil ook opgemerkt hebben dat het bijzonder is hoe er gal gespuwd kan worden zonder galblaas. Waarvan akte.