Zo zeg ik het zelf (AML)

De ziekte:

Acute Myelodische Leukemie
Laten we beginnen bij de basis. De woorden die verder niemand kan uitspreken:
– Acute: Dat wat niet kan wachten.
– Myelodische: Dat wat het beenmerg betreft, een aandoening van.
– Leukemie: “Wit bloed” is de letterlijke betekenis. Feitelijk houdt dit in dat het normale rode bloed vervangen wordt door foute cellen. Hierdoor wordt het bloed (uiteindelijk) wit.

Kortgezegd en in de volksmond is Leukemie “Bloedkanker”. Het Myelodische deel houdt in dat mijn type bloedkanker voortkomt uit een verkeerde beenmerg fabriek. Acuut houdt in dat er soort van haast geboden is omdat de ziekte progressief is en heel snel kan gaan.

AML is een containerbegrip. Er zijn veel verschillende subtypes die allemaal weer een andere aanpak vragen. Overeenkomstig is dat een oplossing die vaak wel werkt een stamceltransplantatie is. In mijn specifieke soort is er een stoornis aangetroffen in de genetica en wel op het gen met het nummer tp53. Dit is een rotding. Als deze niet werkt dan is mijn anti-tumor-fabriek flink verziekt. Dus alle mooie prognoses ten spijt is deze unit flink roet in het eten aan het gooien.

Beenmerg?
Beenmerg zit in (een deel van) de botten, diep van binnen. Het lijkt een beetje op van die sponzen die uit de zee komen. In dat weefsel zit de bloed- en cellenfabriek. Zonder deze fabriek is er geen leven mogelijk. Het beenmerg praat met je lijf en zorgt dat er voldoende nieuwe cellen in de bloedbaan komen én dat deze cellen doen wat ze moeten doen. Het beenmerg produceert een hele zwik (voorloper) cellen die zich ontwikkelen tot uiteindelijke bloedcellen; de stamcellen. We onderscheiden grofweg drie basisgroepen:
– Rode Bloedcellen: Deze cellen zijn bedoeld voor het transport van zuurstof naar de rest van het lichaam.
– Bloedplaatjes: De pleisters van het lichaam. Als er een wondje is gaan deze van binnenuit naar de wond toe en stollen/dichten deze.
– Witte Bloedcellen: De soldaten van het lichaam. De bestrijden indringers en houden het lichaam gezond.

Bloedplasma?
Dit is de vloeistof waarin de cellen door het lichaam worden getransporteerd. Als je alle bloedcellen eruit haalt blijft een doorzichtige gele vloeistof over waarin nog wat voedingsstoffen rondzwerven die het lichaam ook nog nodig heeft. Deze cellen worden ook door het lijf zelf aangemaakt en regelmatig vervangen. Zonder plasma geen transport.

Wat merk ik er van?
Het belangrijkste signaal van mijn lijf is de vermoeidheid. Ik word dagelijks wakker met het gevoel dat ik er een dikke verbouwing op heb zitten; en dan moet de dag nog beginnen. Door deze vermoeidheid is mijn concentratie niet heel goed en mijn uithoudingsvermogen niet goed. Mijn uithoudingsvermogen is ook slecht doordat er minder rode bloedlichaampjes in mijn bloed zitten. Er wordt dus minder zuurstof vervoerd en daardoor minder hersteld in mijn lijf. In de praktijk heb ik gemerkt dat mijn spierkracht erg is verminderd en ik heel snel uitgeput ben. Een laatste zaak die ik zou kunnen merken is dat wondjes minder snel helen. Ik heb mij laatst gesneden tijdens het scheren. Dit was voor mijn diagnose. Het viel mij op dat de wond niet goed sloot. Na de diagnose snapte ik waardoor dit kwam.

Perspectief:
Dit is ronduit slecht. De artsen zetten in op een curatieve behandeling. Curatief wil zeggen dat ze gericht zijn op genezing. De kans hierop is echter zeer gering. De exacte cijfers zijn mij niet helder, maar de boodschap is dat ik blij moet zijn als ik over drie (!) jaar nog op deze aardkloot rondloop. En die drie jaren zijn dan gerekend mét behandeling. De reden dat het perspectief zo slecht is heeft te maken met die TP53 unit. Die gemuteerde versie waar ik de trotse bezitter van ben is niet zo gevoelig voor chemo’s en aanverwante artikelen. Dus hoe goed ze hun best ook doen, die mutatie blijft de kop op steken met een vorm van leukemie of andere kanker tot gevolg.
Het perspectief bij niet behandelen is een maand of 3, afhankelijk van welke infectie mij als eerste echt te pakken krijgt.

Behandeling:

De behandeling gaat lang en onzeker zijn. Het ultieme doel is om de hele rotzooi schoon te vegen en dan uiteindelijk nieuw cellen te planten via een Stamceltransplantatie (SCT). Ook na de slechte berichten is dit nog het uiteindelijke doel. De weg naar dit ultieme doel is echter een stuk gecompliceerder en meer onzeker geworden. Die eerder genoemde TP53 gooit roet in het eten. Dus wordt het behandelplan een van blokje voor blokje. Kijken of we dat pokkending dusdanig onder controle kunnen krijgen dat er uiteindelijk een SCT kan worden gegeven.

De eerste behandeling bestaat uit een chemokuur van 10 dagen en in totaal 4 weken ziekenhuisopname. Dit noemen ze een inductie kuur. Aan het einde van deze inductiekuur gaan ze via een beenmergpunctie kijken of die TP53 zich koest heeft gehouden en er voldoende vernietiging heeft plaatsgevonden op de kwaadaardige cellen. Als dat zo is, dan kan er een tweede inductiekuur achteraan komen om ook de laatste restjes op te ruimen. De medicatie is in beide kuren soort van vergelijkbaar. Hoe ik er nu in sta (8 januari) denk ik dat ik bij het slagen van de eerste kuur ook de tweede zal aanvangen.
Als de eerste kuur niet aanslaat dan komt er een keuzemoment. Er bestaat een tweede medicijn die mogelijk ook kan werken. De uitkomst is echter meer ongewis. Het is een second best in mijn ziektebeeld. Ik moet er dan dus goed over na denken of ik dat aan wil gaan, en aan kan gaan. Het is een volgende moment om te zeggen dat ik het genoeg vind en er mee stop.

In het geval dat de eerste inductiekuren geslaagd zijn wordt er gekeken of ik voldoende fit ben om dan alsnog de SCT te ondergaan. Er moet medisch een keuze worden gemaakt maar ook bij mij zelf. Wellicht is de schade van de inductie kuren dusdanig dat ik het genoeg vind. Maar ook medisch kan er dan voor worden gekozen dat mijn conditie dusdanig slecht is en de kans van slagen dusdanig klein is dat ik het advies krijg om te stoppen en palliatief aan de slag te gaan.

Het is een kwestie van kansen. Het voelt als een soort loterij. Die ga ik maar aan.

De (eventuele) Stamceltransplantatie:
Zoals je eerder kon lezen maakt mijn beenmerg nu de verkeerde cellen aan. De opdrachten worden vanuit de stamcellen verkeerd verstrekt waardoor er te veel blasten ontstaan. Stamcellen van iemand anders geven mijn beenmerg een reset; er komt een nieuwe foutloze code mee. Het idee is dus dat mijn fabriek na de SCT z’n werk weer doet zoals vroeger.
Als je nu nieuwe cellen zou inbrengen dan gooit mijn lijf ze eruit. Logisch ook want mijn lijf is geprogrammeerd om zaken van buiten netjes op te ruimen. Daarom moet mijn fabriek eerst worden gesloopt tot en met de fundering. Het is de bedoeling dat de kavel van de fabriek blijft bestaan maar er verder volledige sanering komt. Daarom is een voorbehandeling nodig. De voorbehandeling bestaat uit behandeling met Cytostatica of in de volksmond: chemokuren.
De chemokuren hebben als doel de fabriek stil te leggen en aansluitend te slopen. Zou je de fabriek niet helemaal slopen dan is er een grote kans dat er nog werknemers (oude cellen) verstopt blijven in de ruïnes en uiteindelijk de toko weer overnemen. Mijn hele immuunsysteem komt dus stil te liggen. Aansluitend op de SCT wordt de fabriek weer stap voor stap opgestart.

Tijdens de behandeling ben je dus ontzettend kwetsbaar. Het afweersysteem komt stil te liggen en doet het niet meer. Daardoor is een onschuldig ogende verkoudheid of bijvoorbeeld COVID ineens nog linker dan het normaal gesproken al is. Mijn lijf kan het immers niet bestrijden. Daarom verblijf ik tijdens de eerste periode in het ziekenhuis om er voor te zorgen dat de witte jassen meteen kunnen handelen als er iets de kop op steekt. Ik kan dus gaan wennen aan een lange ziekenhuisopname met zo nu en dan een week thuis om even op adem te komen. In grote lijnen, als alles goed gaat, moet ik denken aan een half jaar dat ik onderweg ben; op en af in het ziekenhuis.

Weg naar (eventueel) herstel:
Na ontslag is er nog een lange weg te gaan. Mijn lijf moet de nieuwe cellen gaan accepteren en ermee leren werken. Aan het begin is mijn energie zeer beperkt en ben ik zeer vatbaar voor infecties en andere ziektetoestanden. Ik word dan ook goed in de gaten gehouden en als het nodig is opgenomen in het ziekenhuis om een probleem te bestrijden.
In mijn nieuwe realiteit is het maar de vraag hoe ik herstel en welke kwaliteit van leven er over blijft. De cijfers zijn niet in mijn voordeel, maar ik ben altijd slecht geweest met cijfers.