Zo zeg ik het zelf (MDS)

Inmiddels begrijp ik de ziekte iets beter en zal ik het proberen uit te leggen in mijn eigen woorden.

MDS?
Laten we beginnen bij de basis. De woorden die verder niemand kan uitspreken:
Meyelo–dysplastisch–syndroom (MDS) uitgesplitst:
– Meyelo: Dat wat het beenmerg betreft, een aandoening van.
– Dysplastisch: van dysplasie-> Misvorming
– Syndroom: Afwijking/ziektebeeld/complex van symptomen

Kortgezegd is MDS een beenmerg aanmaak stoornis.

Beenmerg?
Beenmerg zit in (een deel van) de botten, diep van binnen. Het lijkt een beetje op van die sponzen die uit de zee komen. In dat weefsel zit de bloed- en cellenfabriek. Zonder deze fabriek is er geen leven mogelijk. Het beenmerg praat met je lijf en zorgt dat er voldoende nieuwe cellen in de bloedbaan komen én dat deze cellen doen wat ze moeten doen. Het beenmerg produceert een hele zwik (voorloper) cellen die zich ontwikkelen tot uiteindelijke bloedcellen; de stamcellen. We onderscheiden grofweg drie basisgroepen:
– Rode Bloedcellen: Deze cellen zijn bedoeld voor het transport van zuurstof naar de rest van het lichaam.
– Bloedplaatjes: De pleisters van het lichaam. Als er een wondje is gaan deze van binnenuit naar de wond toe en stollen/dichten deze.
– Witte Bloedcellen: De soldaten van het lichaam. De bestrijden indringers en houden het lichaam gezond.

Bloedplasma?
Dit is de vloeistof waarin de cellen door het lichaam worden getransporteerd. Als je alle bloedcellen eruit haalt blijft een doorzichtige gele vloeistof over waarin nog wat voedingsstoffen rondzwerven die het lichaam ook nog nodig heeft. Deze cellen worden ook door het lijf zelf aangemaakt en regelmatig vervangen. Zonder plasma geen transport.

Mijn specifieke MDS?
Ik heb MDS-RAEB1 . Dit houdt in dat mijn voorlopercellen zoals deze uit het beenmerg komen zich niet ontwikkelen naar specifieke cellen maar stoppen in de voorloperfase. Deze units noemen we blasten. Het hebben van blasten in het bloed is niet meteen reden tot alarm. Naar mate we ouder worden komen er meer blasten in het bloed. Dit komt doordat de fabriek verouderd en het werk iets minder goed doet dan aan het begin. Meestal komt iemand te overlijden aan een andere ziekte nog vóórdat er falen van de bloedfabriek plaatsvindt. Bij mij is dat falen nu al begonnen en zitten er 9% blasten in mijn bloed. Zodra er 10% blasten in het bloed zitten stap ik over naar MDS-RAEB2 en als dit zich dan heeft ontwikkeld naar meer dan 19% is er sprake van acute leukemie. De ziekte is dus in alle gevallen progressief en gaat niet vanzelf over.
Al mijn ‘bloedwaarden’ zijn te laag. Iedereen heeft een bandbreedte waarin de waarden zich bewegen. Soms hoger, soms lager. Als je een ontsteking hebt gehad is het aantal witte bloedlichaampjes een periode wat lager. Dit is logisch omdat het lichaam de cellen inzet om de ontsteking te verhelpen en vervolgens wacht op de nieuwe cellen. Vergelijkbare verhalen zijn er voor de rode bloedlichaampjes en de bloedplaatjes. Bij mij zijn de waarden structureel veel te laag.

Wat merk ik er van?
Het belangrijkste signaal van mijn lijf is de vermoeidheid. Ik word dagelijks wakker met het gevoel dat ik er een dikke verbouwing op heb zitten; en dan moet de dag nog beginnen. Door deze vermoeidheid is mijn concentratie niet heel goed en mijn uithoudingsvermogen niet goed. Mijn uithoudingsvermogen is ook slecht doordat er minder rode bloedlichaampjes in mijn bloed zitten. Er wordt dus minder zuurstof vervoerd en daardoor minder hersteld in mijn lijf. In de praktijk heb ik gemerkt dat mijn spierkracht erg is verminderd en ik heel snel uitgeput ben. Een laatste zaak die ik zou kunnen merken is dat wondjes minder snel helen. Ik heb mij laatst gesneden tijdens het scheren. Dit was voor mijn diagnose. Het viel mij op dat de wond niet goed sloot. Na de diagnose snapte ik waardoor dit kwam.

Perspectief:
Dit heb ik nog niet helemaal scherp. Enerzijds is het bericht dat MDS niet te genezen is. Anderzijds is een Stamceltransplantatie (SCT) een mogelijkheid waardoor genezing mogelijk is. Wat deze ‘genezing’ inhoudt is mij nog niet helemaal helder. Ik heb het gevraagd aan de dokter. Deze vertelde dat ik na een geslaagde transplantatie de 65 a 70 mogelijk kan halen.
De weeffout in het beenmerg is hardnekkig. De vraag is dus in hoeverre deze echt verdwijnt na de SCT of latent aanwezig blijft waardoor de ziekte op enig moment terugkeert. Een realistischer perspectief is dat er op lange termijn klachten ontstaan als gevolg van het zware behandeltraject. De kans dat er andere ziekten ontstaan als gevolg van deze. De verwachting is dan ook dat ik eerder zal overlijden dan een gemiddelde man; prima.

Behandeling:
Ik sta op de rol om een Stamceltransplantatie (SCT) te ondergaan.
Zoals je eerder kon lezen maakt mijn beenmerg nu de verkeerde cellen aan. De opdrachten worden vanuit de stamcellen verkeerd verstrekt waardoor er te veel blasten ontstaan. Stamcellen van iemand anders geven mijn beenmerg een reset; er komt een nieuwe foutloze code mee. Het idee is dus dat mijn fabriek na de SCT z’n werk weer doet zoals vroeger.
Als je nu nieuwe cellen zou inbrengen dan gooit mijn lijf ze eruit. Logisch ook want mijn lijf is geprogrammeerd om zaken van buiten netjes op te ruimen. Daarom moet mijn fabriek eerst worden gesloopt tot en met de fundering. Het is de bedoeling dat de kavel van de fabriek blijft bestaan maar er verder volledige sanering komt. Daarom is een voorbehandeling nodig. De voorbehandeling bestaat uit behandeling met Cytostatica of in de volksmond: chemokuren.
De chemokuren hebben als doel de fabriek stil te leggen en aansluitend te slopen. Zou je de fabriek niet helemaal slopen dan is er een grote kans dat er nog werknemers (oude cellen) verstopt blijven in de ruïnes en uiteindelijk de toko weer overnemen. Mijn hele immuunsysteem komt dus stil te liggen. Aansluitend op de SCT wordt de fabriek weer stap voor stap opgestart.
Tijdens de behandeling ben je dus ontzettend kwetsbaar. Het afweersysteem komt stil te liggen en doet het niet meer. Daardoor is een onschuldig ogende verkoudheid of bijvoorbeeld COVID ineens nog linker dan het normaal gesproken al is. Mijn lijf kan het immers niet bestrijden. Daarom verblijf ik tijdens de eerste periode in het ziekenhuis om er voor te zorgen dat de witte jassen meteen kunnen handelen als er iets de kop op steekt. De verwachting is dat dit 6-8 weken zal duren. Als alles goed gaat mag ik daarna naar huis en verder herstellen.

Weg naar herstel:
Na ontslag is er nog een lange weg te gaan. Mijn lijf moet de nieuwe cellen gaan accepteren en ermee leren werken. Aan het begin is mijn energie zeer beperkt en ben ik zeer vatbaar voor infecties en andere ziektetoestanden. Ik word dan ook goed in de gaten gehouden en als het nodig is opgenomen in het ziekenhuis om een probleem te bestrijden. Na een herstelperiode van ongeveer een jaar mag worden verwacht dat ik weer redelijk op de been ben en wellicht zelfs weer kan werken.