Predpark

Hoe langer hoe meer daalt het geloof en vertrouwen dat de transplantatie zijn werk heeft gedaan; tenminste tijdelijk én voor wat het waard is. Alle mitsen, maren, voorbehouden en tenzijen nemen rustig hun plaats in het dagelijks leven en reizen mee. Ik voel me, in elk geval vandaag, goed. Maar daar schuilt het probleem wellicht ook juist. “In elk geval vandaag.”

Regelmatig ga ik op bezoek in het UMCU voor de check-up van bloed en middelen. Kijken of de cellen doen wat ze behoren te doen en of de donor zich in mijn lijf een beetje gedraagt. Ik start in de rij van de ‘bloedpoli’ en krijg daar voorrang omdat ik van de afdeling bloedkanker ben. Het voelt soms een beetje als voorrang bij Space Mountain omdat je een medische conditie hebt waardoor je niet lang kan wachten. Eén van de weinige voordelen van een ernstige ziekte dus ik neem het er van. De laatste weken blijkt uit mijn bloedwaarden dat de ziekte zich gedraagt. Ik heb cijfers gezien die ik zelfs voor mijn transplantatie (als in 3 jaren geleden) niet heb gezien. Niets aan de hand zou je denken. Het echte plaatje is te zien in het beenmerg en is nu nog een beetje ongewis, hoewel het bloed wel een serieuze voorspeller is. Over zes weken gaan ze weer eens aan de binnenkant kijken. Ik merk dat ik er rustig onder ben, in elk geval vandaag.

Een tweede onderdeel van de periodieke check-up is het controleren van de bijwerkingen van de transplantatie en de chemo’s. Iets dat duidelijk opvalt, bijvoorbeeld, zijn mijn nagels. Die zijn afgestorven op de ‘datum’ van de chemo’s en maken aansluitend direct plaats voor nieuwe nagels. Het gevolg is een scheur op bijna al mijn vingernagels waardoor mijn vingers moeilijk te gebruiken zijn voor bijvoorbeeld het openen van een blikje of het klepje van de Nintendo. Daarnaast is mijn ontlasting en darmhuishouding regelmatig in de war in dikke of dunne zin. Ook heeft de, zogenaamde, neuropathie zijn intrede gedaan bij mij. Mijn teentopjes en soms vingertopjes raken gevoelloos en/of tintelig. De chemokuren maken dat er zenuwuiteinden beschadigd raken en niet altijd helemaal herstellen. Een irritant gevoel maar prima mee te functioneren. Al deze symptomen kunnen onderdeel zijn van een afwijking die men “Graft Versus Host Decease”(GVHD) noemt. Gast versus Gastheer ziekte. Als iemand een nieuwe lever krijgt dan gooit het ‘originele’ lijf deze lever er het liefste uit. Door medicatie kan dit worden gedempt. Bij een stamceltransplantatie wordt de “Gast” “Gastheer”. De donor signaleert dus de hele tijd in dit, goddelijke. lijf onderdelen die er niet horen en smijt deze eruit; zoals bijvoorbeeld die nagels. Maar ook de huid is een orgaan dat niet in de eerste instantie wordt geaccepteerd door mijn lieve donor.

Het begon op mijn hoofd. Ik ben al sinds mijn vroege 20-er jaren kaal, geen probleem. Maar sinds een tijdje, na de transplantatie kwamen er bobbeltjes op mijn hoofd, zakten af naar mijn gezicht en zo uiteindelijk naar mijn benen. Weinig jeuk maar genoeg voor de dokter om even alert te zijn. Het smeren met zalfjes begon. Het zou een reactie kunnen zijn op de vele medicijnen maar ook de GVHD zou zijn intrede hebben kunnen doen. De check-up frequentie gaat omhoog. Maar toen ik met een kop als een tomaat (of ander rode vrucht) tegenover de dokter zat was het duidelijk. Mijn donor wilde mijn huid weg hebben. Daarnaast ook opnieuw een zeer (zeer) pijnlijke mond met blaren bloed en andere toestanden waardoor ik regelmatig veroordeeld ben tot ‘vla’. GVHD is gaande bij Hans. Let the games begin heeft de dokter bedacht. Weg met de Graft. En hoe doet een beetje arts dit in dit vak? Prednisolon. Een medicijn dat ontstekingen kapot maakt en een sloophamer kan zijn. Het liefste een korte intensieve klap omdat er ook nevenschade is met effect op nieren, lever en afweersysteem. Hoewel de naam iets anders doet vermoeden is Prednisolon echt rotgoed. Ik merk het vooral op mijn emotionele huishouding en problemen met slapen. De energiehuishouding doet raar. Zalf en pilletjes in de hoop dat de uitslag zou verdwijnen. Niet dus..

Een week later was ik knalrood over mijn lijf en jeukte de boel. Mijn mond was een bloederig slagveld en ik was niet blij; maar wel hyper. Er was helaas maar één oplossing. Volle bak (volle volle bak) Prednisolon. Dat vind ik niet tof en ik word bezorgd. Deels terecht maar er schuilen, zo blijkt, ook voordelen in een hoge dosis Prednisolon. De Pret van Pappa; “Pappa Prednisolon”.

Mijn energie is overdag door het dak. Ik ben actief en kom aan allerlei klusjes toe die al lange tijd liggen. Ik heb opgeruimd, geklust, projectjes opgepakt en lekker gewandeld. Ook emotioneel is door de bank genomen eigenlijk best goed. Ik denk, eerlijk is eerlijk, dat iemand met een bi-polaire stoornis zich regelmatig zo voelt als ik tijdens mijn Pred kuur. Ik voel me regelmatig manisch en soms ook best somber. Dan jank ik de somberheid eruit om vervolgens weer manisch mijn medicijnen voor de volgende week uit te zetten. In het contact met de kinderen is het meestal gezellig. Ik geniet erg van ze en merk dat het me toch beter lukt om me in te houden als ze iets doen wat ik eigenlijk niet kan hebben. En dan blijkt gisteren, ook niet onbelangrijk dat de pillen hun uitwerking hebben en de uitslag aan het verdwijnen is. Dus hoewel die Prednisolon echt rotgoed is, profiteer ik ook van rotzooi. Ik hoop dat ik volgende week mag gaan afbouwen; maar blijf ook nog profiteren van de voordelen. Pappa’s Prednisolon Pretpark.

Moet je daar nou aan beginnen? Zo’n transplantatie? Tsja, misschien toch wel. Deze week ging goed. “Vandaag zeg ik ja.” Prednisolon induced? Who cares, dit is het voor vandaag.