Code Rood

Een week geleden vertrokken Olga en ik naar de Formule 1 van Oostenrijk, als onderdeel van mijn bucketlist. We hebben het weekend opgesnoven zoals een beginnende verslaafde een flinke lijn coke naar binnen zou werken. Het was heerlijk en gaf een kick. De prijs die ik betaal was voorspeld en is prima. Ik voel me een dweil en werk al een paar avonden om mijn slaaptekort tot een minimum te beperken. Hoewel ik me niet optimaal voel, fysiek, voel ik me goed genoeg en lijkt er zelfs sprake van herstel. Als je me dit in maart j.l. had verteld had ik er voor getekend.

Dinsdag begon het normale leven weer. Olga ging aan het werk en de kinderen gingen naar school. Ik was thuis afgezien van een paar afspraken die ik die dag had. Ik werk me langzaam door de emails heen die ik de afgelopen dagen heb gekregen. In het weekend dat we weg waren is in het AD een mooi artikel gepubliceerd aan de hand van een mooi gesprek met Marco; de journalist van het AD. Hij heeft een verhaal van meer dan twee uur gevat in een pakkend stuk dat gepubliceerd is. Onwerkelijk. De reacties zijn doorgaans fijn en warm; variërend van harten onder de riem tot medische adviezen. Ook steken ‘oude vrienden’ hun hoofd om de deur om hallo te zeggen en delen soms hun eigen verhaal met mij. Ik raak er langzamerhand, soort van, aan gewend. Maar op afstand beschouwd blijft het raar en onwerkelijk dat mensen deze energie in mij willen steken.

Dinsdag begon het normale leven weer. Ik hang op de bank met mijn mannenkanker en kijk series die door Olga worden beschreven als ‘slechte soaps’. Ik denk dat ze eigenlijk gelijk heeft maar Grey’s Anatomy is voor mij een soort bubble geworden waarin ik niet zelf hoef na te denken. Het leven wordt geleefd met een hele (hele) hoop zorgen van de hoofdrolspelers. Onmogelijke operaties worden tot een goed einde gebracht en schijnbaar eenvoudige operaties lopen uit op complete drama’s en bloedbaden op de OK. Ik blijk in staat mijzelf compleet ‘uit’ te zetten voor de rest van de wereld en de ellende van anderen op te slurpen. Dit heb ik nodig; denk ik. Ik heb dit nodig om te copen met mijn lijf. Dit lijf dat zich al meer dan een jaar anders gedraagt dan ik zou willen. Dit lijf dat ik niet meer echt ken.

Dinsdag begon het normale leven weer. Ik werd wakker doordat Elsa en Isis hun dag aan het opstarten waren. Aankleden, tanden poetsen en de inmiddels gebruikelijke ochtend ruzie over dat de ene meer had gekregen dan de ander of andersom. Elsa zat boos onder de wastafel en gromde en Isis legde met veel woorden uit waarom zij toch echt gelijk had. Ik had onder de douche gestaan en was me aan het afdrogen. Op m’n linkerzij zag ik een plekje dat ik zondagavond nog als moedervlek had bestempeld. Dit plekje was ineens gegroeid en wel naar buiten. Ik krabde eraan en het bleef aan mijn vinger zitten. Een teek! Ik had zojuist een teek verwijderd van m’n zij. Het beestje leefde nog en ging al op pad naar de volgende voedingsplaats. Ik heb het in een bekertje gestopt met een dekseltje erop. Ondertussen dikke paniek in mijn hoofd. Een tekenbeet kan voor de nodige ellende zorgen. Iets met het immuunsysteem en zware fysieke problemen. Laat ik nou net iets hebben met mijn immuunsysteem. Ik had mij niet gehouden aan de afspraak met de uitvaartondernemer om de ‘proefkaart’ te laten maken. Dat krijg je er van als je niet doet wat is afgesproken. Is mijn leukemie tijdelijk onder controle, ga ik de pijp uit aan een pokkenbeestje van nog geen halve centimeter groot! Via Thuisarts.nl de instructies opgezocht en trouw de huisarts gebeld. Nothing on the hand is de strekking. Pil erin en de komende tijd in de gaten houden. Maar toch is het normale leven verstoord.

Donderdag iets vergelijkbaars met een gevoelige heup. Dat had ik al een paar dagen maar het gaat maar niet over. De hele checklist wordt weer afgespeeld in het hoofd. De heup is de plaats waar de beenmergpuncties worden gedaan. Daar woont het leukemie-monster. Ik had in een boek gelezen dat de schrijver ‘wist dat het weer fout was’ toen hij pijn in z’n heup kreeg. De schrijver had in zijn verhaal gelijk, dus wederom voelde ik mij beroerd vanwege het uitstellen van de proefkaart. Ik heb m’n hematoloog gebeld en mogelijke ernstige oorzaken uitgesloten. De huisarts kijkt er binnenkort naar. Nothing on the hand is de strekking.

Leukemie is naast bloedkanker ook een ziekte van de geest ben ik aan het ontdekken. Allereerst omdat de chemokuren hun weerslag hebben op het brein. Ik heb het geheugen van een gemiddelde amoebe en ik denk dat Olga mij dagelijks meerdere keren helpt bij het onthouden van normale afspraken en events. Ik voel me soms een kleuter aan de hand van een moeder. Maar naast het geheugen wordt ook m’n stemming flink aangetast. Prikkels in het gezin zijn snel te veel en ieder signaaltje van mijn lichaam resulteert in mijn hoofd tot een seizoensfinale van Grey’s Anatomy. Om vervolgens later in de opening van het nieuwe seizoen toch weer met een sisser af te lopen. Soms vergeet ik zelfs dat ik een paar maanden geleden heb gehoord dat er weinig hoop meer voor mij is, of was.. precies dit is het punt. Als je weet dat je doodgaat op korte termijn dan gebeurt er iets in de geest. Een knop gaat om en beslissingen om te handelen worden ineens makkelijk. Als dat gewisse einde op korte termijn ineens weer in twijfel wordt getrokken worden de knoppen ineens vaag en onduidelijk.

Tot twee dagen geleden was het zekere plan dat ik met mijn gezin de eerste box van mijn Bucketlist ging afwerken. Het plan is om met de sleurhut naar Italië te rijden en daar, waarschijnlijk, mijn laatste vakantie te gaan meemaken. Ik had er zin in; tot twee dagen geleden. COVID steekt z’n hoofd om de deur:”Hallo, daar ben ik nog steeds!”. Mijn vriend Hugo zegt op tv dat er niets is om ons zorgen over te maken: het gaat allemaal goed komen. Maar we weten allemaal inmiddels dat als Hugo iets zegt er meestal niets van klopt. Er is een goeie kans dat Nederland op ‘rood’ gaat. Het hoeft niet altijd van één kant te komen. Italië staat dan wel op ‘groen’ maar het is goed denkbaar dat ze ons Nederlanders niet willen hebben. Iets met coronaregels die we niet zo goed nakomen. Hugo schuift het allemaal af op de jongeren en vergeet even dat hij zelf twee weken geleden alle remmen los heeft gegooid. Dit soort spelletjes gaan niet goed in mijn hoofd. De Bucketlist finale is in beeld en hij wordt spannend. Is het een open einde of is er nog ruimte voor een nieuw seizoen?