De Verlenging

De kogel is door de kerk. Dit is een oud spreekwoord die zijn oorsprong vindt in de Katholieke kerk. Iedere stad en iedere locatie die zich een woonplaats mocht noemen had een kerk. Een heilige plaats waar het geloof gevierd werd, in meer of mindere mate. Een symbool van rust en veiligheid; heiligheid. Het volk begaf zich naar de kerk tijdens veldslagen en gevaar om zich veilig te voelen. Een hele rits aan regels zorgde er voor dat dit vaak ook feitelijk het geval was. Het was ‘not done’ om de oorlog in het kerkgebouw te laten komen. In sommige veldslagen lukte dit niet helemaal. Dan werd er rond de kerk toch gevochten en vloog er soms een kogel door de kerk. Dit werd beschouwd als een schande. Als zelfs de kerk niet meer heilig kon zijn, dan moest men wel te maken hebben met een onmenselijke en beestachtige tegenstander. Het was een voorspeller van weinig goeds, de tegenstander ging over lijken! In de loop der jaren is het spreekwoord in vorm en functie veranderd. In onze taal gaat het spreekwoord over het nemen van beslissingen, knopen doorhakken.

Toch herkende ik het gevoel wel toen ik in de afgelopen weken geconfronteerd werd met het duivels dilemma tussen kwaliteit en kwantiteit. Mijn lijf en gestel gedraagt zich afwijkend, afwijkend van wat in de wetenschap normaal is. In mijn eigen wetenschap doet mijn lijf en gestel precies wat het al bijna een jaar doet: al of niet aangename verrassingen leveren. Vanaf augustus 2020 ben ik keer op keer verrast door slecht nieuws. Soms was de verrassing groot maar soms was het eigenlijk, in alle eerlijkheid, ook wel in de lijn van mijn eigen verwachting. Eerst de ziekte, toen de doorontwikkeling van de ziekte en vervolgens het falen van behandelingen. Aan het begin van mijn proces heb ik mezelf meerdere malen betrapt op wantrouwen in de behandeling en haar resultaten. Maar een paar weken geleden was de boodschap uit een nieuwe hoek. Mijn lijf heeft ineens ergens op gereageerd. Formeel weet ik niet waarop, maar het is rationeel aannemelijk dat de gifstoffen uit Rotterdam toch hun werk hebben gedaan met enige vertraging. Verrassing! Afwijkend. Hans Douma valt weer eens op doordat er iets anders gaat dan het hoort. Dit is not done vanuit mijn gereformeerde bodem. Maar toch doe ik het blijkbaar. Ineens ligt er iets op tafel om te kiezen.

De dokter (het team) was duidelijk. Medisch gezien is het in principe een no-brainer. Als men de beslisbomen en protocollen afloopt komt er een behandeling uit aan het einde van de boom. Dat is wat dokters doen. Als er iets op te lossen valt dan doen ze dat. Niet omdat ze dat per sé willen, maar omdat dit onderdeel uitmaakt van een eed. De patiënt niet beschadigen maar helen. In de loop der eeuwen is daar de menselijke maat ingeslopen en kent de beslisboom veel meer kruisingen. Soms is niet behandelen een betere ‘genezing’ dan wel behandelen. Maar onder de streep is een dokter ervoor om zijn patiënt te genezen. En ook hier steekt de Gereformeerde bodem het hoofd weer omhoog want, als de dokter het zegt dan zal het wel goed zijn. Jaren lange conditionering maakt dat ik nooit meer echt van dit dogma af zal komen. Herman Finkers schrijft in een van zijn stukken: “Ik denk dat uw man is overleden!” “Nee hoor, ik ben er nog; ik leef nog!” “Shhht pa! Als de dokter het zegt dan zal het wel zo zijn!” Mijn eigen Hematoloog verdient een lintje (wat mij betreft) want zij is op een fijne en kundige manier in staat om mij mee te nemen in het medische verhaal zonder dat zij de menselijke maat uit het oog verliest. Dus al pratend werd mij steeds meer duidelijk wat er te kiezen viel en welke consequenties de verschillende keuzes zouden hebben. Maar de feitelijke keuze maakt zij niet voor mij. Daar ben ik blij om, maar het dilemma is dan het resultaat. Kwaliteit of kwantiteit.

Kiezen voor behandeling is kiezen voor kwantiteit. Een behandeling die invasief is en een pittig ziekbed kent. Chemo’s en een gedeeltelijke stamceltransplantatie. Het idee is om mijn stamcellen ‘op te zetten’ tegen die van de donor en zo mijn immuunsysteem flink aan het werk te zetten. Dusdanig dat de kanker zich even koest houdt. Onherroepelijk komen hier blijvende bijwerkingen bij. Als deze er niet zouden zijn weten we aan de buitenkant al dat de behandeling niet (meer) werkt. Het herstel van de behandeling duurt tenminste zes maanden en in totaal ‘kopen’ we er, statistisch, twee jaar mee. Twee jaren onder toezicht van het ziekenhuis en met lijdensdruk. Maar wel twee jaren waarin ik de kinderen en mijn gezin mee kan maken. Kiezen voor ‘niet behandelen’ houdt in dat we niets doen. De kanker houdt zich nu al een aantal weken koest en wie zegt dat het niet nog een paar weken rustig blijft? Ik voel me (heel) goed en ben in staat om in goede gezondheid af te reizen naar de nummer 1 op mijn bucketlist: de camping in Italië. Op en top genieten van de omgeving, de mensen en de sfeer om vervolgens klaar te zijn voor het einde; wanneer dit ook mag komen.

Die vakantie kan je zo wegredeneren. Wat banaal om je behandeling af te wijzen om op vakantie te kunnen! Pak nu de sleurhut en zet dat ding neer. Hup twee weken kamperen en dan logeren in het UMC. Je geeft jezelf een doel om te herstellen en daarbij nog een tripje Italië. Maar zo simpel is het niet heb ik ontdekt. Die vakantie staat voor meer dan het evenement. In essentie gaat dit om een full package deal waarbij ik alles wat met plezier en ontspanning te maken heeft opvreet. Twee momentjes van oplopende spanning (opzetten en afbreken van de tent) maar daarbuiten eigenlijk niets. Geen zorgen en een paar weken, in mijn geval, niet ziek zijn. Daarnaast, niet onbelangrijk, heb ik dit geroepen vanaf 31 augustus 2020. “Ik moet en zal nog een keer naar Sergio! Als dat is gelukt, gaat de vlag uit!” Dus de essentie zit in het hart en niet in het hoofd.

De maatschappelijk werkster van het UMC maakte de gevoelskwestie ineens praktisch en rationeel. “Kiezen voor behandelen is twee(!) keer kiezen voor een ziekbed. Een keer omdat je behandeld wordt en een keer omdat het einde van het leven in zicht is. Dat is prima, maar alleen als dat een weloverwogen keuze is.” Deze klikte in mijn hoofd. Ik ben wel een slechte patiënt. Mannengriep is mij niet onbekend en inmiddels mannenkanker ook niet. De kwantiteit van het leven houdt wel een forse hak in de kwaliteit in. Een bewuste keuze maakt dit dragelijk, maar het is wel écht een ding. Opgeteld bij de emotionele argumenten ontspon zich een antwoord in mijn hoofd.

Mijn vriend Erik maakte in mijn hart de keuze definitief. “Psychologisch gezien is dit natuurlijk een no brainer. Jij gaat naar Italië. Je zeurt me al vanaf het begin aan m’n hoofd over die camping; het kan niet zo zijn dat je nu ineens niet meer gaat omdat er een lijdensweg op je staat te wachten!”. Klik! Samen met de overwegingen die ik zelf én samen met Olga had gemaakt vormden deze gesprekken voor mij het sluitstuk in mijn oorlog. Ik was van plan om iets te doen wat eigenlijk ‘not done’ is. Ik kies voor kwaliteit, ik kies de crocs op de camping. Het liep me haast dun langs de benen maar gevoelsmatig klopte het helemaal en ook rationeel had ik nu passende argumenten die het gevoel onderstrepen.

De kogel is door de kerk. Door de heilige kerk van de medisch wetenschap. Voorlopig niet behandelen. Toch wat onwennig heb ik dit de volgende dag aan mijn hematoloog laten weten. Ik neem de gok en laat het lot bepalen. Mijn gereformeerde bodem schudt er lustig op los, maar mijn besluit staat vast. De dokter volgt én ondersteunt mijn besluit. We gaan een periode van ‘wait and see’ in en kijken na de vakantie hoe de vlag er bij hangt. Als mijn bloedwaarden zijn gekelderd heb ik het window gemist en zijn we weer terug op het eindige traject. Als mijn bloedwaarden stabiel zijn gebleven dan ligt alsnog het behandeltraject op tafel. Wie dan leeft, wie dan zorgt.

Ik durf het steeds meer. Al twee dagen ben ik weer blij en ontspannen. De verlenging van mijn leven is ingegaan. Ik heb de opstelling bepaald en het heeft de goedkeuring van de bondscoach. Je weet nooit wat er gebeurt in een verlenging. Alle spelers hebben er al een hele reis opzitten en fouten maken ligt op de loer. Ineens wordt er gescoord aan onverwachte kant maar ook de voor de hand liggende partij kan er zomaar ineens een inschieten. Ik haat voetbal! Maar toch kijk ik naar het Nederlands Elftal; dat hoort namelijk zo. “Dat hoort zo” ben ik gewend. Maar soms is het lekker om iets te doen wat eigenlijk niet per sé zo hoort, heb ik geleerd de afgelopen maanden.