Daar zit je dan. Uitbehandeld. Niemand met een witte jas heeft dit nog tegen mij gezegd. Wel een serie woorden die als samenvatting “uitbehandeld” betekent, maar de feitelijke tekst: “Meneer Douma, u bent uitbehandeld!” is nog niet tegen mij gezegd. Soms was het misplaatste dommigheid maar vaker was het goedbedoeld optimisme. De dommigheid kwam vooraluit het Rotterdamse.
Mijn hypothese is, met de kennis van nu, dat een jonge vrouw in het ziekenhuis in onze havenstad begint bij de voedingsdienst en dan door het ontstaan van vacatures doorgroeit naar hogere functies. Maar deze hypothese is nergens aan getoetst, althans niet buiten mijn eigen ervaringen. Anders is dat terug in het Utrechtse waar ze het woord ‘uitbehandeld’ niet gebruiken bij mij omdat er nog wel stappen zijn die genomen kunnen worden voordat de kist sluit. Optimistisch met een heldere toon van realisme. Ik moet nu gaan doen wat ik nog in mijn hoofd heb en niet te lang meer wachten!
Maar feitelijk ben ik natuurlijk gewoon uitbehandeld. Er ligt nog een cocktailtje aan chemicaliën op de plank die mathematisch gezien nog een effectje kunnen hebben. Mijn dokter is hier echter heel duidelijk over. Ik heb altijd gezegd dat ik niet tegen beter weten in rotzooi in m’n lijf wil krijgen. De bedoelde cocktail schreeuwt in mijn geval wel écht ‘tegen beter weten in’. Echter ben ik de persoon die daar over besluit ook als ik tot een hernieuwd inzicht ben gekomen. En die hernieuwde inzichten heb ik toch zeker al meegemaakt de afgelopen maanden. Als iemand mij een jaar geleden had verteld dat ik deze blog zou schrijven had ik die persoon voor gek verklaard. Dus misschien komt er een moment de komende tijd dat ik tegen de dokter zeg dat ik klaar ben voor de volgende dosis rotzooi; ik sluit niets meer uit.
Voor alsnog doe ik het met de ‘weken tot maanden’. Die hak ik dan op in dagen. Een maand is dus 30 dagen. Dat is best heel veel. 30 dagen geluidsoverlast van een kermis in de straat is niet te hanteren voor mij; dat is heel lang en veel. Maar 30 dagen m’n dochters, al of niet met tegenzin van hen, naar bed brengen is best aantrekkelijk. Het is al bijna Juli. Minder dan 60 dagen. Als ik nog aan het werk zou zijn had er boven mijn bureau of op mijn telefoon een aftelkalender gehangen. Aftellen naar de dag dat ik voor het eerst op een tribune Max Verstappen langs zie komen op het circuit. Die aftelkalender is er wel in mijn hoofd, maar 60 dagen is een enorme bult dagen waarin er ontzettend veel kan gebeuren. Een bacterie die zich ergens heeft verstopt kan zich ineens in mijn longen nestelen en de ‘exit’ knop indrukken. Hoezeer ik er ook klaar voor ben, dit bewustzijn drukt elke dag op me.
De eerste paniek is er vanaf. Vanaf 23 april zijn er dagen geweest dat ik ronduit in paniek was. Bang om na het beklimmen van de trap ineens dood neer te vallen en dan gevonden te worden door mijn vrouw of, erger nog, mijn kinderen. Totale focus op mijn ademhaling op zoek naar roggeltjes die de laatste ademtocht inluiden. Ieder pijntje en ongemakje in dit fantastische lijf was aanleiding om 112 te bellen. Maar deze scenario’s zijn niet aannemelijk is mij door verschillende mensen, al of niet in witte jas, verteld. Vandaag heb ik deze angst niet meer. Zo nu en dan een paniekbuitje maar die los ik zonder medcijnen op. Mijn sociale en medische netwerk is solide en betrouwbaar. Mijn laatste adem ga ik ergens een keer aan zien komen en zal deze met grote tegenzin omarmen. Geen paniek en een modus vinden waarin genieten en meemaken op de voorgrond staat. Die zoektocht is nog in volle gang, maar het vertrouwen dat dit ergens gaat lukken is aanwezig.
Weken tot maanden. Ik ben er bijna klaar voor. Veel is al gezegd en gedaan. Mijn bucketlijstje kan ik kleiner maken als ik dat zou willen; maar er komen in mijn hoofd ook dingen bij. Ik neem m’n tijd en heb geen haast, maar of mijn beenmerg daar ook zo over denkt zal de tijd leren. Alles is tot zo ver gezegd. Dingen die zich aandienen kan ik aanpakken, óf juist voor kiezen te laten gaan. Er gaat zich op enig moment een heldere en keiharde scheidslijn aandienen. Deze kant kan ik zien en beïnvloeden. De andere kant is voor anderen en laat ik los.
Uitbehandeld. De dokter heeft de verwachting dat mijn bloed zich de komende tijd blijft gedragen zoals het zich heeft gedragen vanaf mijn Leukemie diagnose. Het is al maanden stabiel. Maar de dokter geeft ook geen garanties want Leukemie is eigenwijs. Ineens kan het zich gaan misdragen en ‘door het dak gaan’. Door het dak gaan houdt in dat het ineens heel snel kan gaan. Het cocktailtje ligt op de plank als we toch nog iets willen doen voor een beter gevoel. Maar eerlijk gezegd houd ik niet zo van cocktailtjes.

Ik kan me die paniek zo goed voorstellen…..
Goed dat je het enigszins duidelijk hoor jezelf hebt en inderdaad doen wat jij belangrijk vindt of juist laten. Geniet van elke dag want elke dag is er 1. Ik tel met je mee af want ik hoop dat je Max kan gaan zien rijden en misschien zelfs wel zien winnen!
LikeLike
Lieve Hans, ik vind het heel moeilijk om nu te reageren.
Realist als je bent heb je een manier om om te gaan met de tijd die je nog rest….daaruitblijkt dat je geen enkele hoop meer hebt,en dat doet me ongelooflijk veel pijn, omdat ik aan de ene kant je graag een hart onder de riem zou willen steken ,maar aan de andere kant besef, dat je geen hoop meer kan hebben. Ik vraag me af of je niet wat begeleiding nodig hebt, je komt zo hopeloos eenzaam over. Is er geen professional in het ziekenhuis aanwezig die je kan helpen om lucht te krijgen. Die moeten er toch zijn zeker op een afdeling met leukemiepatienten.
Jij doet zo verdomd je best om je in een hopeloze situatie toch een modus te vinden om het te dragen. Ik gun je zo dat je je niet zo eenzaam voelt in deze klotensituatie.
Ik heb erg veel bewondering voor je hoe je je nog staande kan houden.
Heel veel respect voor je en een dikke troostknuffel van mij.
LikeLike
Hoi Lydia
Ik word gelukkig goed begeleid door o.a een maatschappelijk werker van het ziekenhuis. Daar heb ik heel veel aan. Dank voor t uitspreken van je zorgen.
LikeLike
Ik ben blij dat te horen!
LikeLike
weer heel knap geformuleerd. Wat een zware tijd voor iedereen. Heel veel kracht wens ik jullie, liefs
LikeLike
Beste Hans,
Ik bewonder je om je scherpte, je moed, je relativeringsvermogen, het schrijven van je stukjes.
Je bucketlist is kort…..geschiedenis maken met je vrouw en kinderen is het belangrijkste. En wees lief voor je zelf.
Heel veel sterkte met dit moeilijke stuk.
Caroline
LikeLike
Ik zou je zo anders gunnen lieve Hans… de juiste woorden kan ik opnieuw niet vinden…Ik hoop dat er nog veel mooie momenten zullen zijn waar je samen met je dierbaren van kunt genieten… Dikke knuffel
LikeLike
Woorden schieten eigenlijk tekort. Vooral te lezen weken of maanden is niet voor te stellen. Meer dan jullie wederom sterkte en mooie momenten samen wensen kan ik niet doen helaas.
Ik las laatst over de Stichting Komma, zij geven de kans uitbehandelde ouders kosteloos een blijvende herinnering na te laten aan hun kind door het geven van een Komma. (Ook al is het woord uitbehandeld niet genoemd…)
Een Komma is een memorybox met daarin een professioneel opgenomen videoportret en drie wenskaarten met een persoonlijke boodschap voor het kind, bijvoorbeeld ter ere van eindexamen, bruiloft of eerste kind
Geen idee of het iets voor jullie is, maar mocht je belangstelling hebben dan is de website http://www.stichtingkomma.nl
LikeLike
Beste Hans,
Ik bewonder je om je scherpte, je moed, je relativeringsvermogen, het schrijven van je stukjes.
Je bucketlist is kort…..geschiedenis maken met je vrouw en kinderen is het belangrijkste. En wees lief voor je zelf.
Heel veel sterkte met dit moeilijke stuk.
Caroline
LikeLike
Beste Hans, ik heb wat lang gewacht met een reactie, ik wist gewoon wat ik moest zeggen. Sorry!
ik merk dat je al snel in van die standaard opmerkingen verzand, waarvan je, als ze terug leest een acute beroerte krijgt en je zelf voor je hoofd wilt slaan.
Ik dacht laat ik zeggen dat ik” meeleef” maat dat klinkt gelijk zo fout tegen iemand die zijn leven tot een bijna zeker einde ziet komen
LikeLike