Met deze blog doe ik een klein stapje terug in de tijd, omdat ik ingehaald werd door de galblaas perikelen.
Op 2 november 2020 was het tijd om in contact te komen met een van de eindbazen, dokter Myelody. Olga en ik gingen met de groene sticker het UMCU binnen onderweg naar de afdeling. Eerst nog het een en ander verplicht en ruim van te voren zoals Helga ons eerder had aangekondigd. Maar uiteindelijk zaten we in de wachtkamer van de Hematologie om het oordeel te horen.
Hoewel ik al eerder in een wachtkamer had gezeten van een ziekenhuis voelde het deze keer toch anders. Ik wist dat ik een ziekte onder de leden had en dat deze ziekte niet gezellig was. Het opruimen van de ziekte zou een hele klus worden. En als ik naar de sfeer in dit nieuwe ziekenhuis keek dan kreeg ik de indruk dat ze hier gewend zijn om grote klussen te klaren. Het is een komen en gaan van witte jassen, al of niet met slippers, in combinatie met een mondkapje dat dan mogelijk iets zei over de persoonlijkheid van de witte jas. Maar in alle gevallen lag het tempo hier hoger dan in Amersfoort, was mijn indruk.
De dokter was prima op tijd. Olga en ik werden meegenomen naar een klein spreekkamertje waar ze vertelde over wat ik had en wat het aanvalsplan zou worden, want dat was de bedoeling: aanvallen. En zoals het bij een goede aanval te doen gebruikelijk is waren er de nodige beschermingsmiddelen. De dokter was goed verstopt achter een plastic scherm en vroeg toestemming aan ons om het mondkapje af te doen. Dat vonden we goed op voorwaarde dat wij ook mochten.
Dokter Myelody liet er geen gras over groeien. In klare heldere taal vertelde ze over de ziekte, risico’s en de voorgestelde aanpak. Ze liep verschillende scenario’s langs waarvan de gemene deler was dat het pittig zou worden. De smaken varieerden tussen pittig, pittiger en allerpittigst. Het deed mij een beetje denken aan de pepertjes op de curry potjes uit de supermarkt. Veel pepertjes= oppassen! Zoals de dokter het nu kon zien zouden Olga en ik de volle lading krijgen. Ik in mijn lijf en Olga in de logistiek. Het plan was een traject van een maand of 3/4 waarbij alles naar de tering geholpen zou worden om zo de weg schoon te maken voor de nieuwe stamcellen. Ze hield nog wel een paar slagen om de arm omdat ze de plannen nog moest aftikken met de ‘grijze haren’ van de afdeling.
In de opleiding van de bloeddoktoren zit blijkbaar een tekencursus want ook dokter Myelody tekende de verschillende scenario’s net zoals dokter Bloed dit eerder had gedaan. En daar waar dokter Bloed de focus op empathie had lag de focus van Myelody op duidelijk en concreet. Het zou een zwaar traject worden, maar eentje waar zij haar hand niet voor om zou draaien. Voor mij als patiënt was het eigenlijk wel prettig. Cut the crapp! De grootste uitdaging zou echter worden dat er een goede stamceldonor gevonden moest worden. Dat zou nog een aanzienlijke periode duren.
Olga en ik hebben een uur tegenover de dokter gezeten. Daarna ging ik met tuitende oren naar buiten. Feitelijk had ik weinig nieuws gehoord, maar in de toonzetting van het UMC klonk het aanzienlijk serieuzer dan ik in mijn hoofd had zitten. Drie á vier maanden in het ziekenhuis, dat was best veel! Toch was het gevoel wel oké. De maanden in het ziekenhuis zouden inhouden dat Olga min of meer ontlast zou zijn in de zorg thuis. Ze zou geen drie maar twee zorgvragertjes thuis hebben. Alsnog het e.e.a. aan uitdaging, maar wel beter te doen volgens mij.
Toch stortte mijn wereld wel aardig in na het gesprek. Serieuze oorlog! Ik was in mijn gevoel weer terug bij af en de perspectieven verschoven weer.
His Hansness Roller Coaster 